Abstract: Esiste un bisogno critico di sviluppare misure di outcome migliori nella Sindrome dell'X Fragile (FXS). Poiché la maggior parte di coloro che rispondono alle misure di outcome comportamentale sono caregiver o persone con FXS, è importante considerare le esperienze dirette delle parti interessate quando si progetta una misura di tipo caregiver o self-report. L'attuale ricerca mirava a comprendere le esperienze di compilazione delle misure di comportamento comunemente utilizzate per i ca ...; [Read more...]
Esiste un bisogno critico di sviluppare misure di outcome migliori nella Sindrome dell'X Fragile (FXS). Poiché la maggior parte di coloro che rispondono alle misure di outcome comportamentale sono caregiver o persone con FXS, è importante considerare le esperienze dirette delle parti interessate quando si progetta una misura di tipo caregiver o self-report. L'attuale ricerca mirava a comprendere le esperienze di compilazione delle misure di comportamento comunemente utilizzate per i caregiver e gli autodiagnostici nell'FXS attraverso dei focus group. Questo studio ha utilizzato una metodologia di focus group. Sono stati condotti focus group semi-strutturati con 22 caregiver e 3 auto-avvocati. Tutte le interviste si sono svolte in videoconferenza protetta. È stata utilizzata un'analisi tematica per identificare i temi principali e i sottotemi. Abbiamo identificato quattro temi: (1) il contenuto della misura, (2) la struttura della misura, (3) i potenziali adattamenti per completare la misura e (4) l'impatto della misura sulla famiglia. È importante notare che i focus group hanno rivelato che alcuni aspetti del contenuto, della struttura e dell'implementazione delle misure disponibili erano correlati al disagio e alle emozioni negative dei caregiver di persone con FXS e delle persone stesse con FXS. I dati dei focus group hanno prodotto un'ampia gamma di feedback e hanno implicazioni significative, evidenziando la necessità cruciale di prendere in considerazione le prospettive dei principali stakeholder quando si utilizzano e/o si sviluppano misure per la FXS riferite ai caregiver o a se stessi.
