Abstract: I cambiamenti radicali nell'approccio della società alle persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo (IDD) e ai servizi e supporti che ricevono si riflettono in un nuovo paradigma che chiamiamo paradigma della cittadinanza condivisa. Il paradigma della cittadinanza condivisa (1) incorpora un insieme aggiornato e contemporaneo di valori e convinzioni sulle persone con IDD e sul loro diritto a partecipare pienamente a tutti gli aspetti della vita e della società; (2) è caratteri ...; [Read more...]
I cambiamenti radicali nell'approccio della società alle persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo (IDD) e ai servizi e supporti che ricevono si riflettono in un nuovo paradigma che chiamiamo paradigma della cittadinanza condivisa. Il paradigma della cittadinanza condivisa (1) incorpora un insieme aggiornato e contemporaneo di valori e convinzioni sulle persone con IDD e sul loro diritto a partecipare pienamente a tutti gli aspetti della vita e della società; (2) è caratterizzato da un approccio olistico all'IDD, da un modello contestuale di funzionamento umano, dai principi dei diritti della disabilità e da strategie di attuazione incentrate sulla persona; (3) incorpora la crescita esponenziale delle conoscenze sulle cause e sulle caratteristiche dell'IDD e sui fattori che influenzano l'eliminazione delle barriere ai risultati positivi per le persone con IDD; e (4) si riflette nei patti internazionali, come la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (UNCRPD), e negli obiettivi politici internazionali e nei domini di risultati personali associati. Abbiamo condotto un'indagine preliminare sullo stato interculturale del paradigma della cittadinanza condivisa con un piccolo gruppo internazionale appositamente selezionato di professionisti noti per avere un'ampia conoscenza, esperienza e pubblicazioni riguardo alle politiche e alle pratiche attuali del loro Paese in materia di IDD. Una o più componenti del paradigma erano evidenti in misura moderata nei Paesi degli intervistati e il paradigma viene utilizzato per fornire servizi e supporti individualizzati, per guidare la trasformazione dell'organizzazione e il cambiamento dei sistemi e, in misura minore, per inquadrare la ricerca basata sulle evidenze. Le componenti fondamentali del paradigma della cittadinanza condivisa sono presenti a livello internazionale. Per migliorare ulteriormente l'implementazione e la conferma del paradigma, proponiamo strategie di implementazione e tecniche di conferma.
Abstract: Storicamente, le persone con sindrome di Down sono state escluse dalla ricerca clinica. Il nostro obiettivo è stato quello di valutare il grado di interesse degli adulti con sindrome di Down a partecipare alla ricerca dal punto di vista di chi si prende cura di loro. Abbiamo condotto un sondaggio online su N = 390 caregiver di adulti con sindrome di Down, chiedendo loro informazioni sull'interesse a partecipare alla ricerca e sui dati demografici. I caregiver erano per lo più familiari ...; [Read more...]
Storicamente, le persone con sindrome di Down sono state escluse dalla ricerca clinica. Il nostro obiettivo è stato quello di valutare il grado di interesse degli adulti con sindrome di Down a partecipare alla ricerca dal punto di vista di chi si prende cura di loro. Abbiamo condotto un sondaggio online su N = 390 caregiver di adulti con sindrome di Down, chiedendo loro informazioni sull'interesse a partecipare alla ricerca e sui dati demografici. I caregiver erano per lo più familiari, di età superiore ai 55 anni e di razza bianca. I caregiver hanno riferito che l'adulto con sindrome di Down di cui si occupano si sentirebbe più a suo agio a partecipare a ricerche di tipo fisiologico, come quelle che riguardano i fitbit (il 70,2% parteciperebbe), l'esercizio fisico (63,3%) o le applicazioni per la dieta (53,9%), mentre sarebbero meno propensi a partecipare a studi clinici che prevedono procedure più invasive come le iniezioni (10,9%) e gli esami di laboratorio come la risonanza magnetica (32,0%). Abbiamo riscontrato poche differenze in base all'età o al sesso dell'adulto con sindrome di Down o al livello di istruzione del caregiver. Il nostro sondaggio ha identificato un elevato interesse per studi meno invasivi, illustrando l'accettabilità di studi osservazionali e sullo stile di vita. Potrebbero essere necessari ulteriori sforzi per comprendere la paura e le barriere alla partecipazione e per creare strumenti e metodi per aumentare l'interesse per gli studi più invasivi.
