Abstract: I metodi tradizionali di ricerca qualitativa ci esortano a cercare i “buoni” narratori di storie che usano metafore per descrivere le loro esperienze, emozioni ed eventi. Questo privilegia gli individui senza disabilità, il che significa che senza la piena accessibilità individuale per le persone con disabilità non è possibile raggiungere l'obiettivo. L'obiettivo di questo articolo è presentare un caso di studio sull'inclusione dei partecipanti alla ricerca che vivono con la sordocecit ...; [Read more...]
I metodi tradizionali di ricerca qualitativa ci esortano a cercare i “buoni” narratori di storie che usano metafore per descrivere le loro esperienze, emozioni ed eventi. Questo privilegia gli individui senza disabilità, il che significa che senza la piena accessibilità individuale per le persone con disabilità non è possibile raggiungere l'obiettivo. L'obiettivo di questo articolo è presentare un caso di studio sull'inclusione dei partecipanti alla ricerca che vivono con la sordocecità. Questo studio di caso indica dove si trovano attualmente gli spazi per la narrazione qualitativa; quali voci occupano queste narrazioni; cosa e come viene detto; e gli aspetti performativi dell'indagine qualitativa attuale. La ricerca che include le persone con disabilità si riflette nella valutazione delle prove, ma la questione è che se i metodi qualitativi non cercano di esplorare e comprendere queste differenze, si perpetrano ingiustizie epistemiche. Lo studio di caso riflette su un progetto di ricerca la cui metodologia ha cercato di sollecitare le esperienze ospedaliere di coloro che vivono con la sordocecità. Lo studio australiano su 18 partecipanti con sordocecità con esigenze comunicative di vario tipo, ha condiviso storie di indagine narrativa approfondita raccontate in: 'istantanee' di momenti di disimpegno; attraverso la comunicazione segnica e vibrotattile; uso del verbo forte con la metafora raramente presente se non per descrivere esclusivamente casi di disumanizzazione. Il metodo di indagine narrativa, quando viene utilizzato con persone con sordocecità, è prevalentemente caotico, con una certa instabilità di tensione per i partecipanti non segnanti. L'enfasi è data dalla ripetizione, dall'intonazione alterata e dalle imprecazioni. La centralità del tatto è fondamentale. È evidente la dissonanza tra le parole usate e le storie raccontate. L'analisi tematica ha individuato la necessità di riflettere epistemicamente sulla creazione di qualsiasi progetto qualitativo, dall'inizio alla fine, concentrandosi su ciò che viene detto e su come viene detto o firmato o sentito. La conclusione dell'articolo fornisce una tabella di marcia per i progetti futuri, al fine di garantire un miglioramento della consapevolezza dei diversi modi di essere, fare e raccontare nei metodi di ricerca qualitativa.
Abstract: Andare in ospedale per una persona e/o un paziente sordocieco può essere un'attività rischiosa. Ci sono prove che prima della pandemia di Covid-19 i pazienti con disabilità erano soggetti a maltrattamenti e discriminazione (National Disability Services, 2014) e coloro che sono con sordocecità hanno sperimentato alti tassi di "non sapere cosa stava succedendo" e tassi inaccettabili di abbandono, abuso e brutte esperienze. E poi è arrivata una pandemia globale di Covid-19. Gli ospedali s ...; [Read more...]
Andare in ospedale per una persona e/o un paziente sordocieco può essere un'attività rischiosa. Ci sono prove che prima della pandemia di Covid-19 i pazienti con disabilità erano soggetti a maltrattamenti e discriminazione (National Disability Services, 2014) e coloro che sono con sordocecità hanno sperimentato alti tassi di "non sapere cosa stava succedendo" e tassi inaccettabili di abbandono, abuso e brutte esperienze. E poi è arrivata una pandemia globale di Covid-19. Gli ospedali sono diventati fortezze volte a tenere fuori il coronavirus e le sue varianti, oltre a cercare di impedire che le risorse sanitarie si esauriscano (esseri umani) e si esauriscano ossigeno, ventilatori e letti in terapia intensiva. Le strategie di sopravvivenza per eliminare i visitatori e i servizi di supporto sociale "non necessari" e l'uso di maschere universali (spesso in combinazione con schermi facciali trasparenti) si sono combinate per isolare le persone con disabilità comunicative. I suggerimenti proposti in questo articolo non sono esaustivi, ma apreno un dibattito sapendo che questa comunità globale può aggiungere e consigliare qualcosa dalle proprie esperienze e pratiche. È noto che l'accesso a gran parte di ciò di cui si discute ora non è disponibile ampiamente o liberamente in molti paesi e culture. L'accesso a una buona assistenza sanitaria – pur sancito dalle Nazioni Unite nella Carta dei diritti delle persone con disabilità (Nazioni Unite, 2006) – rimane un vasto e continuo lavoro in corso.
