Abstract: In ambito pediatrico, il coinvolgimento dei genitori e dei pazienti nel processo di cura è fortemente raccomandato e potrebbe essere perseguito utilizzando misure di outcome riferite dai pazienti (PROM), che diventano quindi utili per la pianificazione e il monitoraggio dei trattamenti. Tuttavia, sono disponibili pochi dati provenienti da famiglie di bambini con disturbi del neurosviluppo come i disturbi visivi (VI). Il progetto Visual Impairment Developmental Autonomy (VIDA) si propon ...; [Read more...]
In ambito pediatrico, il coinvolgimento dei genitori e dei pazienti nel processo di cura è fortemente raccomandato e potrebbe essere perseguito utilizzando misure di outcome riferite dai pazienti (PROM), che diventano quindi utili per la pianificazione e il monitoraggio dei trattamenti. Tuttavia, sono disponibili pochi dati provenienti da famiglie di bambini con disturbi del neurosviluppo come i disturbi visivi (VI). Il progetto Visual Impairment Developmental Autonomy (VIDA) si propone di sviluppare e validare uno strumento riferito dai pazienti e dai genitori per misurare gli aspetti più rilevanti delle capacità di adattamento quotidiano nei bambini e negli adolescenti con disabilità visiva: la scala VIDA. Il presente lavoro illustra il processo Delphi di generazione degli item con il coinvolgimento di genitori e pazienti e presenta un protocollo per la validazione di questo nuovo strumento co-progettato in una popolazione pediatrica italiana con disabilità visiva. Ventitré famiglie e cinque adolescenti hanno fornito una lista di 192 item e ne hanno valutato la rilevanza. Gli item sono stati classificati in 5 aree di abilità adattive (modi di fare a tavola, abbigliamento, igiene personale, orientamento e mobilità, socio-affettività) e in tre fasce d'età in base all'età del paziente. La scala Vida finale, composta da 102 item, sarà somministrata a un minimo di 300 bambini ipovedenti insieme a misure di qualità della vita e di adattamento del bambino per studiarne le proprietà psicometriche.
Abstract: I genitori di bambini con disabilità dello sviluppo affrontano molte difficoltà quotidiane che possono portare a problemi emotivi e affettivi, difficoltà nell'assistenza e rappresentazioni mentali parziali su se stessi e sui propri figli. La natura multiforme dei bisogni di questi genitori richiede un approccio multicomponente che dovrebbe includere l'analisi degli obiettivi di supporto prioritari e la pianificazione di azioni terapeutiche su misura. Nonostante siano disponibili divers ...; [Read more...]
I genitori di bambini con disabilità dello sviluppo affrontano molte difficoltà quotidiane che possono portare a problemi emotivi e affettivi, difficoltà nell'assistenza e rappresentazioni mentali parziali su se stessi e sui propri figli. La natura multiforme dei bisogni di questi genitori richiede un approccio multicomponente che dovrebbe includere l'analisi degli obiettivi di supporto prioritari e la pianificazione di azioni terapeutiche su misura. Nonostante siano disponibili diversi tipi di interventi convalidati, la scelta della strategia più appropriata per perseguire un approccio centrato sulla famiglia per supportare i genitori di bambini con disabilità dello sviluppo non è ovvia. In questo scenario, proponiamo un modello multidimensionale, la struttura simile al porridge della genitorialità. Prende in considerazione tre domini correlati nell'esperienza dei genitori – aspetti affettivi (A), comportamentali (B) e cognitivi (C) – che sono intrecciati con il grado specifico di disabilità del bambino (D). Questo modello ABCD può fornire ai professionisti una guida pragmaticamente valida per pianificare e fornire interventi sanitari incentrati sulla famiglia. Coprendo la natura multidimensionale delle difficoltà genitoriali, fornisce ai clinici categorie concettuali per riconoscere i bisogni specifici e scegliere l'azione terapeutica più adatta per affrontarli. Inoltre, mira a promuovere un approccio etico alla riabilitazione incentrata sulla famiglia per i bambini con disabilità dello sviluppo, massimizzando le potenzialità di un approccio di valutazione collaborativa.
Abstract: I fratelli e le sorelle a sviluppo tipico di bambini con disturbi del neurosviluppo (NDD) sono a rischio di difficoltà psicosociali a lungo termine. Il presente studio mira a ottenere una visione approfondita dell'esperienza vissuta dai fratelli di bambini con NDD attraverso la prospettiva dei genitori. Sette madri e tre padri che hanno iscritto i loro figli fratelli (12-15 anni) a un intervento di sostegno tra pari hanno partecipato a un'intervista semistrutturata in videoconferenza s ...; [Read more...]
I fratelli e le sorelle a sviluppo tipico di bambini con disturbi del neurosviluppo (NDD) sono a rischio di difficoltà psicosociali a lungo termine. Il presente studio mira a ottenere una visione approfondita dell'esperienza vissuta dai fratelli di bambini con NDD attraverso la prospettiva dei genitori. Sette madri e tre padri che hanno iscritto i loro figli fratelli (12-15 anni) a un intervento di sostegno tra pari hanno partecipato a un'intervista semistrutturata in videoconferenza secondo l'approccio qualitativo dell'analisi fenomenologica interpretativa (IPA). Le interviste sono state condotte da personale qualificato e codificate in modo indipendente. L'analisi tematica ha evidenziato tre temi centrali e dodici sottotemi: "La complessità della relazione fraterna" (tre sottotemi), "Crescere con la diversità" (sei sottotemi) e "Io come fratello" (tre sottotemi). Lo studio fornisce una visione della percezione dei genitori dell'esperienza vissuta dei loro figli fratelli, diffondendo così la consapevolezza delle difficoltà quotidiane che le famiglie con un figlio con NDD possono incontrare. Il presente studio contribuisce alla scarsa letteratura sull'esperienza vissuta dei fratelli di bambini con NDD, e in particolare è uno dei pochi studi qualitativi sull'argomento che utilizza uno stile di intervista IPA. Questa scelta metodologica ha permesso di comprendere in profondità i punti di forza e le difficoltà dei fratelli e delle sorelle, così come sono stati percepiti dai loro genitori, e di capire come la condizione del fratello/sorella abbia influito sul loro ruolo familiare, sullo sviluppo socio-emotivo e sulla personalità. Il racconto delle esperienze dei fratelli contribuisce a diffondere la consapevolezza delle difficoltà quotidiane che i fratelli e le loro famiglie devono affrontare quando convivono con un bambino con NDD.
