Abstract: Negli adulti con patologie neuromuscolari le percezioni di malattia mostrano una forte relazione con la qualità della vita. Per i giovani pazienti, le percezioni della malattia sono modellate attraverso l'interazione con i loro genitori. Una percezione condivisa tra bambino e genitore può giovare alla qualità di vita del bambino. Questo studio ha indagato sull'accordo nelle percezioni della malattia dei bambini con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e dei loro genitori, l'associazione tra ...; [Read more...]
Negli adulti con patologie neuromuscolari le percezioni di malattia mostrano una forte relazione con la qualità della vita. Per i giovani pazienti, le percezioni della malattia sono modellate attraverso l'interazione con i loro genitori. Una percezione condivisa tra bambino e genitore può giovare alla qualità di vita del bambino. Questo studio ha indagato sull'accordo nelle percezioni della malattia dei bambini con Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e dei loro genitori, l'associazione tra le percezioni della malattia del bambino e la qualità di vita e la relazione tra l'accordo bambino-genitore nelle percezioni della malattia e la qualità di vita del bambino. Ventisei bambini e i loro genitori hanno completato il Brief Illness Perception Questionnaire (BIPQ) e il questionario Kidscreen-52 QoL (solo bambini). La corrispondenza tra le percezioni di malattia dei bambini e dei genitori era bassa. In generale, i genitori avevano percezioni di malattia più negative. Mentre le percezioni della malattia dei bambini erano correlate alla qualità della vita, non è stata trovata alcuna chiara associazione tra l'accordo nelle percezioni della malattia e la qualità della vita dei bambini. Pertanto, per comprendere e migliorare la qualità della vita, gli operatori sanitari dovrebbero discutere le percezioni della malattia dei bambini durante le consultazioni.
