Abstract: Sebbene serviranno spesso come badanti per i loro fratelli-sorelle con disabilità intellettive e dello sviluppo, i fratelli adulti sono raramente inclusi nella pianificazione futura. Questo studio ha esaminato 495 fratelli americani che hanno completato un questionario sul web su se stessi, sul loro fratello-sorella con deficit intellettivo, sui genitori e sulla pianificazione futura delle loro famiglie. Sebbene praticamente tutte le famiglie abbiano completato una pianificazione futur ...; [Read more...]
Sebbene serviranno spesso come badanti per i loro fratelli-sorelle con disabilità intellettive e dello sviluppo, i fratelli adulti sono raramente inclusi nella pianificazione futura. Questo studio ha esaminato 495 fratelli americani che hanno completato un questionario sul web su se stessi, sul loro fratello-sorella con deficit intellettivo, sui genitori e sulla pianificazione futura delle loro famiglie. Sebbene praticamente tutte le famiglie abbiano completato una pianificazione futura, in media, le famiglie hanno completato poco più della metà delle 11 attività previste (il 75% ne ha completate otto o meno). Le famiglie hanno identificato più spesso un successore degli attuali caregiver e si sono impegnate nella pianificazione di problemi tra loro e con il fratello-sorella; meno spesso, le famiglie hanno completato una lettera di intenti o hanno iniziato ad assicurarsi un posto in struttura residenziale. Le attività di pianificazione futura comprendevano tre domini: (1) attività legali, (2) attività residenziali e (3) discussioni familiari sul futuro. Le variabili relative a uno o più domini includevano se il fratello-sorella viveva all'interno o all'esterno della casa familiare; capacità di vita indipendente del fratello-sorella; presenza di una disabilità intellettiva; capacità di cura dei genitori; attuale assistenza e coinvolgimento tra fratelli e sorelle con deficit intellettivo. Sebbene la maggior parte delle famiglie si impegni in una pianificazione futura, le prestazioni variano ampiamente all'interno e tra i domini della pianificazione futura. La pianificazione futura implica diverse considerazioni e interventi a seconda che si stiano prendendo in considerazione discussioni legali, residenziali o familiari.
