Abstract: Gli autori hanno valutato i dati di archivio raccolti presso The Arc of Alachua County (The AArc) per determinare gli effetti di un trattamento alimentare completo sulla gestione del peso e del comportamento negli adulti con sindrome di Prader-Willi. Sono stati raccolti i dati di 4 persone che hanno partecipato al programma di The AArc per un periodo di 6 anni. I dati sono stati analizzati in quattro fasi: un'analisi descrittiva che fornisce un riepilogo delle caratteristiche degli ind ...; [Read more...]
Gli autori hanno valutato i dati di archivio raccolti presso The Arc of Alachua County (The AArc) per determinare gli effetti di un trattamento alimentare completo sulla gestione del peso e del comportamento negli adulti con sindrome di Prader-Willi. Sono stati raccolti i dati di 4 persone che hanno partecipato al programma di The AArc per un periodo di 6 anni. I dati sono stati analizzati in quattro fasi: un'analisi descrittiva che fornisce un riepilogo delle caratteristiche degli individui, un test T di campioni accoppiati a due code per valutare la variazione di peso, l'analisi delle topografie comportamentali utilizzando i test di accoppiamenti di Wilcoxon e un calcolo della significatività clinica utilizzando la riduzione percentuale per topografie comportamentali inadeguate per l'analisi statistica a causa delle piccole dimensioni del campione. Le analisi hanno mostrato una riduzione statisticamente significativa del peso, del furto di cibo, dei capricci, dell'escoriazione e dell'autolesionismo. Il comportamento non incluso nell'analisi statistica a causa di piccole dimensioni del campione ha mostrato riduzioni clinicamente significative. Sebbene le analisi siano state condotte con dati di archivio, il pacchetto di trattamento implementato nel programma di The AArc suggerisce forti prove a supporto dell'efficacia nella riduzione del peso, nel furto di cibo e in altre topografie comportamentali. Vengono discusse le raccomandazioni per la ricerca futura.
Abstract: PWS Smart-Start è un programma di formazione comportamentale per caregiver sviluppato appositamente per chi si prende cura di bambini con sindrome di Prader-Willi (PWS) di età compresa tra i 3 e i 14 anni. Lo scopo dello studio in questione era valutare l'accettabilità e l'efficacia preliminare del programma. Trentaquattro caregiver di bambini con PWS hanno ricevuto la formazione PWS Smart-Start utilizzando il video-coaching online dal vivo per un periodo di 10 settimane. L'impatto del ...; [Read more...]
PWS Smart-Start è un programma di formazione comportamentale per caregiver sviluppato appositamente per chi si prende cura di bambini con sindrome di Prader-Willi (PWS) di età compresa tra i 3 e i 14 anni. Lo scopo dello studio in questione era valutare l'accettabilità e l'efficacia preliminare del programma. Trentaquattro caregiver di bambini con PWS hanno ricevuto la formazione PWS Smart-Start utilizzando il video-coaching online dal vivo per un periodo di 10 settimane. L'impatto della formazione su una serie di variabili, tra cui il comportamento del caregiver e del bambino, lo stress e il burnout del caregiver e il funzionamento familiare, è stato valutato utilizzando un disegno pretest-posttest quasi sperimentale. I risultati hanno indicato diminuzioni statisticamente significative delle difficoltà comportamentali del bambino e dello stress e del burnout dei genitori dopo la formazione. Sono stati osservati miglioramenti statisticamente significativi anche nelle pratiche genitoriali, nella qualità del rapporto genitore-figlio e nella qualità della vita familiare. I risultati delle misure di validità sociale hanno indicato la soddisfazione dei caregiver nei confronti del programma. Questi risultati preliminari indicano che il programma PWS Smart-Start ha il potenziale non solo di supportare i bambini con PWS attraverso le sfide comportamentali, ma anche di ridurre lo stress e il burnout dei caregiver e di migliorare una varietà di aspetti della vita familiare. Sono necessarie ulteriori ricerche per replicare e convalidare ulteriormente questi risultati e per estendere l'esplorazione di altri interventi di analisi comportamentale per questa popolazione.
