Abstract: Nell'ultimo decennio, gli sforzi internazionali si sono concentrati per promuovere il coinvolgimento pubblico negli affari e nelle decisioni dei responsabili politici e degli scienziati, al fine di aprire una condivisione reciproca di conoscenze, valori e credenze. Il nostro studio descrive un'esperienza pilota di impegno pubblico in un campo marginale della ricerca biomedica che coinvolge i caregiver di pazienti con sindrome di Cornelia de Lange (CdLS). Per il 20° anniversario dell'as ...; [Read more...]
Nell'ultimo decennio, gli sforzi internazionali si sono concentrati per promuovere il coinvolgimento pubblico negli affari e nelle decisioni dei responsabili politici e degli scienziati, al fine di aprire una condivisione reciproca di conoscenze, valori e credenze. Il nostro studio descrive un'esperienza pilota di impegno pubblico in un campo marginale della ricerca biomedica che coinvolge i caregiver di pazienti con sindrome di Cornelia de Lange (CdLS). Per il 20° anniversario dell'associazione delle famiglie italiane CdLS, è stato organizzato un workshop incentrato sul progresso della ricerca biomedica sulla sindrome. Alla fine i partecipanti sono stati invitati a completare un questionario di 14 item, sviluppato utilizzando una strategia di metodo misto con dati sia quantitativi (chiusi) che qualitativi (aperti). I genitori hanno riferito una buona opinione generale della ricerca biomedica (81,1%), hanno riferito fiducia nella ricerca biomedica (78,4%) e hanno concluso che la ricerca di base è importante quanto la ricerca clinica (64,5%). Tuttavia, solo il 19,4% dei genitori ha dichiarato di essere soddisfatto della comunicazione tra ricercatori e società e solo il 13,5% ha una buona percezione della disponibilità di risorse economiche per la ricerca. I caregiver hanno identificato 4 aree di priorità: euristica, funzionale, altruistica e di supporto; si sono dichiarati molto soddisfatti del workshop sia per l'aumento della conoscenza sulla ricerca, sia per la costruzione di una rete di supporto. L'impegno pubblico è un buon modo per informare i caregiver sui progressi della ricerca di base, ma anche per informare i ricercatori sui punti di vista e le preoccupazioni del pubblico e per ottenere nuove e interessanti prospettive.
