Abstract: Gli strumenti di verifica della qualità dei piani di supporto al comportamento (BSP), come il Behaviour Intervention Plan Quality Evaluation, Version 2 (BIPQEII), valutano la qualità di un BSP dal punto di vista della conformità tecnica ai principi comportamentali. Tuttavia, questi principi possono risultare inaccessibili agli stakeholder interessati con un'esperienza e una conoscenza limitate del supporto comportamentale positivo (PBS). Lo scopo di questo studio è stato quello di veri ...; [Read more...]
Gli strumenti di verifica della qualità dei piani di supporto al comportamento (BSP), come il Behaviour Intervention Plan Quality Evaluation, Version 2 (BIPQEII), valutano la qualità di un BSP dal punto di vista della conformità tecnica ai principi comportamentali. Tuttavia, questi principi possono risultare inaccessibili agli stakeholder interessati con un'esperienza e una conoscenza limitate del supporto comportamentale positivo (PBS). Lo scopo di questo studio è stato quello di verificare se una versione semplificata del BIPQEII [il Behaviour Support Plan Audit Tool (BSPA-tool)] offra una valutazione affidabile e valida della conformità tecnica di un BSP ai principi comportamentali quando viene utilizzata da stakeholder professionali con diversi livelli di esperienza e conoscenza della PBS. Quattro valutatori hanno valutato 50 BSP non identificate utilizzando lo strumento BSPA, mentre un valutatore ha valutato le BSP utilizzando il BIPQEII. Quattro settimane dopo, ogni valutatore ha valutato 25 delle 50 BSP utilizzando nuovamente lo strumento BSPA. Prima di assegnare i punteggi alle BSP, un gruppo di professionisti PBS ha fornito un feedback sulla validità dei contenuti dello strumento BSPA. Lo strumento BSPA è risultato avere una validità di contenuto e di forma parallela accettabile; tuttavia, una consistenza interna accettabile e un'affidabilità inter- e intra-rater sono dipese dall'esperienza/conoscenza della PBS, cioè gli assegnatari di punteggio con maggiore esperienza/conoscenza hanno raggiunto livelli di affidabilità più accettabili. Questo studio conferma che, anche se semplificati, gli strumenti di verifica della qualità della BSP basati sulla conformità tecnica ai principi comportamentali sono ancora accessibili solo agli stakeholder con una vasta esperienza/conoscenza della PBS. Per coinvolgere gli stakeholder meno esperti nei processi di verifica della qualità delle BSP, è necessario sviluppare nuovi strumenti di verifica che si concentrino su altri aspetti della qualità delle BSP (ad esempio, leggibilità e consultazione).
Abstract: I progressi della genomica interessano le persone con disabilità. Questo documento presenta i risultati di una revisione della letteratura sulle implicazioni etiche, legali e sociali (ELSI) delle tecnologie genomiche per le persone con disabilità. Le implicazioni sui diritti umani dei risultati dell'ELSI sono poi discusse brevemente con riferimento alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD). È stata condotta una ricerca sistematica della lett ...; [Read more...]
I progressi della genomica interessano le persone con disabilità. Questo documento presenta i risultati di una revisione della letteratura sulle implicazioni etiche, legali e sociali (ELSI) delle tecnologie genomiche per le persone con disabilità. Le implicazioni sui diritti umani dei risultati dell'ELSI sono poi discusse brevemente con riferimento alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD). È stata condotta una ricerca sistematica della letteratura sull'ELSI. Attraverso un processo di screening degli abstract e di revisione dei testi completi, sono state incluse nella revisione 288 fonti di evidenza. L'estrazione dei dati ha comportato l'identificazione degli ELSI discussi in ogni fonte, che sono stati analizzati tematicamente per generare temi ELSI e identificare collegamenti rilevanti con la UNCRPD. Sono stati identificati dieci temi ELSI che presentano collegamenti rilevanti con la Convenzione ONU sui diritti dell'uomo, tra cui l'autonomia riproduttiva, le questioni relative ai costi e all'accesso, l'aspetto negativo della conoscenza del proprio patrimonio genetico, il ritardo della legislazione alla luce del rapido progresso delle tecnologie genomiche, la discriminazione genetica, la stigmatizzazione e la svalutazione delle persone con disabilità, la potenziale rinascita dell'eugenetica e del modello medico di disabilità e il coinvolgimento delle persone con disabilità nelle conversazioni sulle tecnologie genomiche. Questi temi hanno collegamenti diretti e rilevanti con diversi diritti della Convenzione UNCRPD, tra cui uguaglianza, non discriminazione, diversità, accessibilità, piena partecipazione, identità e libertà di espressione. I risultati della revisione evidenziano che c'è spazio per lo sviluppo di una carta dei diritti umani specifica per le tecnologie genomiche nel contesto della disabilità, che potrebbe guidare gli sviluppi etici e socialmente appropriati nel campo delle tecnologie genomiche in futuro.
Abstract: Gli autori presentano un programma denominato signpost organizzato con diversi materiali e adatta per la sua flessibilità ad essere utilizzato da genitori di bambini con ritardo mentale e comportamento aggressivo. Il kit si compone anche di video cassette e di indicazioni per l'automonitoraggio, ma prevede la possibilità di supervisione telefonica e il lavoro di gruppo. Il progetto è stato monitorato coinvolgendo 115 famiglie ed è risultato efficace per la riduzione dello stress e la g ...; [Read more...]
Gli autori presentano un programma denominato signpost organizzato con diversi materiali e adatta per la sua flessibilità ad essere utilizzato da genitori di bambini con ritardo mentale e comportamento aggressivo. Il kit si compone anche di video cassette e di indicazioni per l'automonitoraggio, ma prevede la possibilità di supervisione telefonica e il lavoro di gruppo. Il progetto è stato monitorato coinvolgendo 115 famiglie ed è risultato efficace per la riduzione dello stress e la gestione del comportamento del bambino.
Abstract: Alcune ricerche hanno messo in evidenza che fattori quali il carico di lavoro stressante, l'ambiguità del ruolo, la mancanza di sostegno da parte dei colleghi e la presenza di comportamenti problematici sono associati ad alti livelli di burnout in chi lavora con persone disabili. Lo scopo di questa ricerca è stato quello di indagare su quali fattori incidono maggiormente sulla insorgenza dei tre aspetti del burnout - esaurimento emotivo, spersonalizzazione e demotivazione personale. I ...; [Read more...]
Alcune ricerche hanno messo in evidenza che fattori quali il carico di lavoro stressante, l'ambiguità del ruolo, la mancanza di sostegno da parte dei colleghi e la presenza di comportamenti problematici sono associati ad alti livelli di burnout in chi lavora con persone disabili. Lo scopo di questa ricerca è stato quello di indagare su quali fattori incidono maggiormente sulla insorgenza dei tre aspetti del burnout - esaurimento emotivo, spersonalizzazione e demotivazione personale. I fattori scelti sono stati analizzati in base alle quattro categorie presenti nella teoria delle cause del burnout (individuale, interpersonale, organizzativo e demografico). Un campione di 108 persone impegnate nel lavoro con disabili ha completato un questionario specifico sui fattori di stress da burnout per chi opera a contatto con la disabilità. I risultati hanno sottolineato la significatività di predittori quali i comportamenti problematici, il carico di lavoro, la supervisione, il conflitto lavoro-casa, la valutazione del lavoro, l'ambiguità del ruolo, il basso livello professionale, il genere e le ore di lavoro. In conclusione, alla luce di quanto emerso, i servizi per disabili possono rivedere i propri modelli organizzativi di gestione del personale per prevenire il burnout.
Abstract: Questo studio ha esaminato se le interrelazioni tra determinanti psicosociali comuni nelle decisioni dei genitori quando cercano cure fuori casa possano identificare i profili dei genitori all'interno di un campione di genitori di bambini e adolescenti con disabilità. Duecentosedici genitori hanno completato un questionario contenente le misure di nove determinanti psicosociali comunemente segnalati dell'assistenza fuori casa (ad es. Comportamento del bambino e bisogni di supporto; pro ...; [Read more...]
Questo studio ha esaminato se le interrelazioni tra determinanti psicosociali comuni nelle decisioni dei genitori quando cercano cure fuori casa possano identificare i profili dei genitori all'interno di un campione di genitori di bambini e adolescenti con disabilità. Duecentosedici genitori hanno completato un questionario contenente le misure di nove determinanti psicosociali comunemente segnalati dell'assistenza fuori casa (ad es. Comportamento del bambino e bisogni di supporto; problemi dei genitori, problemi di salute mentale e coping). L'analisi del cluster ha rivelato quattro profili principali: "genitori con stress e richieste significative per i genitori" assomigliano ai genitori che in passato hanno cercato assistenza fuori casa (ad es. Bambini / adolescenti con bisogni di sostegno elevati e con scarso adattamento psicosociale). Al contrario, i "genitori con fattori di stress e richieste genitoriali basse" mostrano adattamento psicosociale positivo al ruolo genitoriale. I "genitori con capacità di recupero" mostrano un adattamento psicosociale positivo alle difficili circostanze genitoriali che stanno vivendo. Al contrario, i "genitori con difficoltà di adattamento psicosociale" mostrano un adattamento psicosociale negativo nonostante l'assenza di circostanze genitoriali difficili. I fattori psicosociali legati alle cure fuori casa possono distinguere in modo significativo i genitori che educano bambini e adolescenti con disabilità. Con un'ulteriore convalida, i profili scoperti in questo studio potrebbero agevolare le risposte del servizio per sviluppare la capacità genitoriale e mitigare il rischio di cercare cure fuori casa.
