Abstract/Sommario: Il “lutto complicato” o “disturbo da sofferenza prolungata” richiama l'esperienza del disturbo da lutto complesso persistente nel tempo. Gli obiettivi di questo studio sono (1) esplorare i sintomi del lutto complicato associato al lutto genitoriale come auto-riferito da adulti con disabilità intellettive che hanno subito un lutto genitoriale e (2) condurre un esame iniziale di come i criteri del lutto peresistente si applicano a questo gruppo. Lo studio ha utilizzato il Complicated Gri ...; [Leggi tutto...]
Il “lutto complicato” o “disturbo da sofferenza prolungata” richiama l'esperienza del disturbo da lutto complesso persistente nel tempo. Gli obiettivi di questo studio sono (1) esplorare i sintomi del lutto complicato associato al lutto genitoriale come auto-riferito da adulti con disabilità intellettive che hanno subito un lutto genitoriale e (2) condurre un esame iniziale di come i criteri del lutto peresistente si applicano a questo gruppo. Lo studio ha utilizzato il Complicated Grief Questionnaire - ID Self-Report somministrandolo a due gruppi, uno con esperienza di lutto genitoriale recente e l'altro no. I partecipanti erano 46 individui con deficit intellettivo, 30 (65%) dei quali avevano subito un lutto genitoriale nei 2 anni precedenti. La fascia di età era 23-67 anni. I risultati evidenziano la presenza di una serie di sintomi di lutto complicato nelle auto-segnalazioni degli individui, sebbene vi fossero alcune prove che i sintomi legati al disagio da separazione erano più evidenti. Un'analisi dei sintomi individuali ha mostrato modelli di rapporti più elevati tra il gruppo in lutto come ci si aspetterebbe. Confrontando il personale e le autovalutazioni, i criteri chiave hanno mostrato livelli più elevati di autovalutazioni nel gruppo in lutto. Questo studio ha dimostrato la capacità delle persone con disabilità intellettiva di auto-riferire l'esperienza personale di sintomi di dolore complicato, quando vengono utilizzati strumenti di valutazione appropriati e accessibili. Alcuni sintomi erano più evidenti tra gli individui in lutto (rispetto ai partecipanti non in lutto) e tendevano a derivare da criteri di sofferenza da separazione. Ciò può indicare la rilevanza di questi sintomi per le persone con deficit intellettivo e mettere in dubbio i criteri esistenti di valutazione in questa popolazione, con implicazioni cliniche per supportare queste persone che sperimentano una risposta al lutto più complicata.
Abstract/Sommario: I genitori di bambini con disabilità dello sviluppo o intellettive tendono a ricorrere a maggior uso di pratiche genitoriali coercitive rispetto ai genitori di bambini in via di sviluppo tipico, aumentando il rischio di esiti negativi sui figli. Tuttavia, ad oggi, c'è una ricerca limitata che esplora il ruolo e il contributo relativo dei fattori di rischio modificabili e non modificabili nei genitori di bambini con disabilità. Il presente studio mirava a esplorare il ruolo di vari fatt ...; [Leggi tutto...]
I genitori di bambini con disabilità dello sviluppo o intellettive tendono a ricorrere a maggior uso di pratiche genitoriali coercitive rispetto ai genitori di bambini in via di sviluppo tipico, aumentando il rischio di esiti negativi sui figli. Tuttavia, ad oggi, c'è una ricerca limitata che esplora il ruolo e il contributo relativo dei fattori di rischio modificabili e non modificabili nei genitori di bambini con disabilità. Il presente studio mirava a esplorare il ruolo di vari fattori genitoriali, familiari e sociodemografici modificabili e non modificabili associati all'uso di pratiche genitoriali coercitive nei genitori di bambini con disabilità. 1392 caregiver iscritti al programma MHYPeDD (Salute mentale dei giovani con disabilità dello sviluppo) in Australia hanno completato un'indagine trasversale sui genitori e sui loro figli di età compresa tra 2 e 12 anni con disabilità. Le misure hanno coperto una serie di ambiti tra cui il contesto demografico e familiare pertinente, l'uso di pratiche genitoriali coercitive, l'intensità delle difficoltà comportamentali del bambino e le questioni relative al funzionamento dei genitori e della famiglia come l'autoefficacia dei genitori, le difficoltà di adattamento e la qualità delle relazioni familiari. I genitori di bambini più grandi, quelli che erano più giovani alla nascita del loro bambino e i genitori che erano co-genitoriali o lavoravano hanno riferito un maggiore uso di pratiche genitoriali coercitive. Una maggiore intensità di difficoltà infantili, una minore autoefficacia genitoriale e relazioni genitore-figlio e maggiori difficoltà di adattamento genitoriale erano anche significativamente associate a un maggiore uso della genitorialità coercitiva. L'esame delle variabili ha rivelato che la relazione genitore-figlio era un fattore chiave che contribuisce, seguito dall'intensità dei problemi comportamentali del bambino, dall'adattamento dei genitori e dalla fiducia dei genitori. Questi risultati evidenziano una serie di fattori che dovrebbero essere osservati e modificati attraverso programmi di prevenzione e informano ulteriormente la nostra comprensione di come le pratiche coercitive possono essere influenzate da interventi genitoriali mirati.
Abstract/Sommario: Fornire supporto professionale alle persone con disabilità intellettive da lievi a borderline dovrebbe sostenere la loro partecipazione autonoma nella società e, a sua volta, migliorare il loro benessere e la qualità della vita. Tuttavia, la motivazione per cercare supporto può differire per queste persone, variando nella misura in cui l'autonomia della persona è auto-determinata. Il presente studio ha testato l'associazione tra diversi tipi di motivazione alla ricerca di supporto e be ...; [Leggi tutto...]
Fornire supporto professionale alle persone con disabilità intellettive da lievi a borderline dovrebbe sostenere la loro partecipazione autonoma nella società e, a sua volta, migliorare il loro benessere e la qualità della vita. Tuttavia, la motivazione per cercare supporto può differire per queste persone, variando nella misura in cui l'autonomia della persona è auto-determinata. Il presente studio ha testato l'associazione tra diversi tipi di motivazione alla ricerca di supporto e benessere. 154 adulti con deficit intellettivo da lieve a borderline hanno partecipato a un'indagine trasversale. I ricercatori hanno somministrato il Self‐Regulation Questionnaire – Support – II (SRQ‐S‐II) e un questionario sulla soddisfazione di vita. Per determinare l'affidabilità test-retest dell'SRQ ‐ S ‐ II, 30 partecipanti hanno completato un questionario di follow-up. Le motivazioni citate da queste persone per la ricerca di supporto variavano dall'amotivazione alla motivazione intrinseca. L'analisi di regressione multipla ha indicato che il modello spiegava il 56,6% della varianza, con motivazione intrinseca e motivazione identificata dimostrandosi predittori significativi in termini di spiegazione della percentuale più alta di varianza nel benessere. L'amotivazione e la motivazione introiettata hanno contribuito in modo significativo al modello con coefficienti beta negativi. Infine, le misure di affidabilità (alfa di Cronbach, omega di MacDonald e affidabilità del test-retest) hanno indicato che tutti i tipi di motivazione per la ricerca di supporto potrebbero essere valutati in modo affidabile. I risultati del presente studio hanno mostrato che le persone con deficit intellettivo da lieve a borderline mostravano l'intera gamma di tipi di motivazioni per cercare supporto e, inoltre, che era associata al benessere. Studiare questi stati motivazionali e aumentare la nostra consapevolezza di ciò che motiva questa popolazione a cercare supporto, può aiutare a progettare un supporto più efficace che rispetti l'autodeterminazione e il benessere. L'SRQ ‐ S ‐ II è quindi uno strumento importante per comprendere il ruolo del supporto nella promozione del benessere.
Abstract/Sommario: I neonati con sindrome di Down sono a rischio per una serie di esiti fenotipici, inclusi i ritardi nell'insorgenza del comportamento del raggiungimento, un'abilità critica che facilita l'apprendimento precoce. Questo studio pilota a gruppi paralleli presenta i risultati di un microintervento mediato dai genitori che mirava a supportare lo sviluppo del comportamento di raggiungimento in un campione di bambini con sindrome di Down. I partecipanti sono stati 73 bambini e i loro caregiver. ...; [Leggi tutto...]
I neonati con sindrome di Down sono a rischio per una serie di esiti fenotipici, inclusi i ritardi nell'insorgenza del comportamento del raggiungimento, un'abilità critica che facilita l'apprendimento precoce. Questo studio pilota a gruppi paralleli presenta i risultati di un microintervento mediato dai genitori che mirava a supportare lo sviluppo del comportamento di raggiungimento in un campione di bambini con sindrome di Down. I partecipanti sono stati 73 bambini e i loro caregiver. I neonati qualificati per l'intervento domiciliare (in base alle prestazioni di abilità manuale su Bayley Scales of Infant and Toddler Development (terza edizione) sono stati assegnati in modo casuale, individualmente o per regione geografica, a un trattamento o una condizione di trattamento alternativa che coinvolgeva interazioni basate sui giocattoli con i caregiver. I bambini nella condizione di trattamento hanno sperimentato il raggiungimento facilitato durante le interazioni basate sui giocattoli attraverso l'uso di guanti e giocattoli fissati in velcro. Quarantadue bambini soddisfacevano i criteri per partecipare all'intervento e 37 hanno partecipato sia alle indagini di base che a quelle post-trattamento. Al post-trattamento, i bambini nella condizione di trattamento hanno mostrato latenze più brevi per entrare in contatto con gli oggetti e hanno mostrato frequenze più alte di tentativi di raggiungere e colpire gli oggetti rispetto ai bambini nel gruppo di trattamento alternativo. Questi risultati erano più evidenti quando si esaminava un sottogruppo cronologico di bambini di età compresa tra 5 e 10 mesi. I risultati suggeriscono che un approccio basato sulla sindrome all'intervento mirato può essere un'applicazione promettente della scienza della fenotipizzazione nella sindrome di Down e in altre condizioni neurogenetiche associate alla disabilità intellettiva.
Abstract/Sommario: L'esposizione alla luce influisce sull'umore e sulla regolazione del sonno. Problemi di sonno e disturbi dell'umore sono comuni negli anziani con disabilità intellettiva che vivono in strutture di assistenza. Si ipotizza che una insufficiente esposizione alla luce contribuisca all'elevata prevalenza di questi problemi. L'attuale studio è il primo a descrivere il modello personale di esposizione alla luce durante la giornata di veglia di questi anziani. Il campione di studio consiste di ...; [Leggi tutto...]
L'esposizione alla luce influisce sull'umore e sulla regolazione del sonno. Problemi di sonno e disturbi dell'umore sono comuni negli anziani con disabilità intellettiva che vivono in strutture di assistenza. Si ipotizza che una insufficiente esposizione alla luce contribuisca all'elevata prevalenza di questi problemi. L'attuale studio è il primo a descrivere il modello personale di esposizione alla luce durante la giornata di veglia di questi anziani. Il campione di studio consiste di 82 anziani con deficit intellettivo (età 62,3 ± 9,4 anni) che vivono in 16 case residenziali di tre organizzazioni di assistenza nei Paesi Bassi. L'esposizione alla luce personale è stata misurata continuamente per 7-10 giorni utilizzando un sensore di luce del registratore di dati HOBO, misurando l'illuminamento all'altezza del torace. I partecipanti indossavano un accelerometro da polso per indicare l'ora di andare a letto e il risveglio. La variazione dell'illuminamento è piccola durante la giornata di veglia. Gli anziani con deficit intellettivo trascorrono la maggior parte della giornata di veglia (durata media = 14:32:43 h) in un ambiente con luce scarsa (1–500 lux) e trascorrono una mediana di 32 min in condizioni di luce> 1000 lux. All'interno dei partecipanti, la soglia associata a un sonno migliore (> 50 min di luce> 1000 lux) è stata raggiunta per il 34% dei giorni e la soglia associata a sintomi meno depressivi (> 30 min di luce> 1000 lux) è stata raggiunta in 46 % dei giorni. L'esposizione> 1000 lux era inferiore durante i fine settimana rispetto ai giorni feriali. Gli anziani con deficit intellettivo trascorrono la maggior parte della giornata di veglia in condizioni di scarsa illuminazione e non soddisfano i valori proposti associati a un sonno e un umore migliori. Data l'importanza di un'adeguata esposizione alla luce per la regolazione del sonno e dell'umore e la prevalenza di disturbi del sonno e dell'umore, l'attuale studio suggerisce che l'ambiente illuminato per questa popolazione già fragile dovrebbe ricevere maggiore attenzione.
