Abstract/Sommario: Si è inteso identificare le pratiche di transizione incentrate sui genitori di bambini nati prematuri / gravemente malati durante la transizione da programmi di follow-up neonatali (NFUP) a centri o reti di trattamento per bambini (CTCN). Gli operatori di assistenza sanitaria NFUP e CTCN hanno partecipato a un sondaggio online e interviste qualitative. I dati quantitativi sono stati analizzati utilizzando statistiche descrittive e i dati qualitativi sono stati sottoposti ad analisi con ...; [Leggi tutto...]
Si è inteso identificare le pratiche di transizione incentrate sui genitori di bambini nati prematuri / gravemente malati durante la transizione da programmi di follow-up neonatali (NFUP) a centri o reti di trattamento per bambini (CTCN). Gli operatori di assistenza sanitaria NFUP e CTCN hanno partecipato a un sondaggio online e interviste qualitative. I dati quantitativi sono stati analizzati utilizzando statistiche descrittive e i dati qualitativi sono stati sottoposti ad analisi convenzionale del contenuto. 60 partecipanti (17 centri) di diverse discipline sanitarie hanno completato il sondaggio e 14 (da 11 su 17 centri) hanno partecipato a un colloquio di follow-up. I fattori abilitanti alla transizione includevano professionisti esperti, servizi condivisi e impegno familiare; sebbene non presente in tutti i centri. Gli ostacoli comunemente segnalati erano la mancanza di tempo, la chiarezza dei ruoli e l'impegno dei genitori. I risultati dello studio di ricerca evidenziano la necessità di migliorare e collegare le pratiche di transizione focalizzate dai genitori tra NFUP e CTCN. Le raccomandazioni per le prossime azioni comprendono la comunicazione intersettoriale migliorata, il collegamento tra settori attraverso una maggiore fornitura di servizi e il passaggio dalla fornitura di informazioni all'impegno dei familiari.
Abstract/Sommario: Gli autori presentano l'esito di una indagine condotta per esaminare i principali problemi di salute in una popolazione di donne con sindrome di Rett, con particolare attenzione all'età pari o superiore a 36 anni. Il sondaggio nazionale ha coinvolto 85 donne, suddivise in un gruppo più giovane (1–20 anni), un gruppo medio (21–35 anni) e un gruppo più anziano (36–66 anni). I dati includono esame clinico, cartelle cliniche e colloqui con i genitori. Sono state confrontate le prevalenze d ...; [Leggi tutto...]
Gli autori presentano l'esito di una indagine condotta per esaminare i principali problemi di salute in una popolazione di donne con sindrome di Rett, con particolare attenzione all'età pari o superiore a 36 anni. Il sondaggio nazionale ha coinvolto 85 donne, suddivise in un gruppo più giovane (1–20 anni), un gruppo medio (21–35 anni) e un gruppo più anziano (36–66 anni). I dati includono esame clinico, cartelle cliniche e colloqui con i genitori. Sono state confrontate le prevalenze di sei principali problemi medici (scoliosi, deambulazione, crescita, respirazione, dismobilità gastrointestinale ed epilessia) e i punteggi di gravità nei tre gruppi. I punteggi di gravità media erano 11,8, 15,1 e 13,7 (dai più giovani agli anziani) e la differenza tra il gruppo più giovane e quello medio era significativa. Non sono state osservate altre importanti differenze di prevalenza significative. La maggior parte dei principali problemi medici nella sindrome di Rett ha continuato a essere una delle prime preoccupazioni in età adulta, ma la salute non sembrava aggravarsi con l'aumentare dell'età. I risultati sottolineano la necessità di un follow-up clinico durante l'età adulta.
