Abstract/Sommario: Il passaggio all'età adulta può essere difficile per le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD). Il lavoro è uno degli aspetti più duraturi e di maggiore impatto della vita adulta, poiché svolge un ruolo chiave nell'aiutare le persone a trovare un senso. Tuttavia, la ricerca sull'efficacia dei programmi pre-occupazionali nel migliorare la salute e il benessere degli adolescenti e dei giovani adulti autistici rimane limitata. Questo studio esplorativo mira a valutare l'impatt ...; [Leggi tutto...]
Il passaggio all'età adulta può essere difficile per le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD). Il lavoro è uno degli aspetti più duraturi e di maggiore impatto della vita adulta, poiché svolge un ruolo chiave nell'aiutare le persone a trovare un senso. Tuttavia, la ricerca sull'efficacia dei programmi pre-occupazionali nel migliorare la salute e il benessere degli adolescenti e dei giovani adulti autistici rimane limitata. Questo studio esplorativo mira a valutare l'impatto di un programma di tirocinio a livello nazionale, “BottegaMente”, sul funzionamento adattivo, sulla regolazione delle emozioni e sulla qualità della vita di adolescenti e adulti autistici e delle loro famiglie. Il programma ha coinvolto 82 partecipanti, di età compresa tra i 13 e i 36 anni, e ha richiesto il coinvolgimento attivo della famiglia per garantire che rispondesse alle esigenze delle persone autistiche dalle fasi di pianificazione fino all'attuazione. I dati quantitativi sono stati raccolti prima (T0) e dopo il tirocinio (T1). Il nostro studio ha dimostrato che il tirocinio ha effettivamente migliorato le capacità di adattamento, in particolare in ambiti come la vita domestica e le capacità lavorative per adolescenti e adulti autistici, come dimostrato dai risultati standardizzati al T1 rispetto al T0. Questa ricerca è uno degli sforzi pionieristici per valutare l'efficacia dei programmi di tirocinio pre-occupazionale per adolescenti e adulti autistici. Sebbene preliminari, questi risultati potrebbero aiutare a plasmare futuri studi sull'occupazione, un fattore essenziale per la qualità della vita e il benessere in generale.
Abstract/Sommario: I fratelli di bambini affetti da malattie rare svolgono un ruolo cruciale, ma spesso trascurato, nella dinamica familiare e nell'esperienza della malattia del fratello. Questa revisione sistematica mira a sintetizzare e valutare la ricerca esistente sulla qualità della vita (QoL) e sugli esiti di salute mentale dei fratelli in questo contesto unico. Abbiamo effettuato una ricerca sistematica della letteratura in sei banche dati, compresi studi quantitativi sui fratelli di bambini affet ...; [Leggi tutto...]
I fratelli di bambini affetti da malattie rare svolgono un ruolo cruciale, ma spesso trascurato, nella dinamica familiare e nell'esperienza della malattia del fratello. Questa revisione sistematica mira a sintetizzare e valutare la ricerca esistente sulla qualità della vita (QoL) e sugli esiti di salute mentale dei fratelli in questo contesto unico. Abbiamo effettuato una ricerca sistematica della letteratura in sei banche dati, compresi studi quantitativi sui fratelli di bambini affetti da malattie rare. Un totale di 37 rapporti (34 studi) hanno soddisfatto i criteri di inclusione. La qualità della vita e la salute mentale dei fratelli sono state confrontate con campioni normativi e con i loro fratelli affetti da una malattia rara. Sono stati studiati sistematicamente i fattori di rischio per la qualità della vita e la salute mentale dei fratelli. Inoltre, sono state analizzate la qualità metodologica e il rischio di parzialità. I risultati hanno rivelato che i fratelli di bambini affetti da malattie rare sperimentano una riduzione della qualità della vita e della salute mentale rispetto ai dati normativi, sebbene i risultati siano stati contrastanti. I fattori di rischio psicosociali, come i fattori di stress familiare dei genitori, rispetto ai fattori di rischio specifici della malattia, giocano un ruolo particolare nella qualità della vita e nella salute mentale dei fratelli di bambini affetti da malattie rare. Gli operatori sanitari dovrebbero considerare e affrontare il potenziale impatto psicosociale sulla qualità della vita e sulla salute mentale dei fratelli di bambini affetti da malattie rare. Inoltre, saranno discusse le opportunità per colmare le lacune esistenti nella ricerca e i suggerimenti per far progredire la ricerca basata sulla teoria in questo settore.
Abstract/Sommario: I comportamenti ripetitivi restrittivi (RRB) e i disturbi dell'elaborazione sensoriale sono i sintomi principali del disturbo dello spettro autistico (ASD). La loro relazione è nota, ma i dati esistenti sono contrastanti sul fatto che siano correlati ma distinti, o aspetti diversi dello stesso fenomeno. Questo studio indaga questa relazione utilizzando l'analisi delle reti neurali artificiali (ANN) e un'innovativa analisi di data mining nota come Auto Contractive Map (Auto-CM), che con ...; [Leggi tutto...]
I comportamenti ripetitivi restrittivi (RRB) e i disturbi dell'elaborazione sensoriale sono i sintomi principali del disturbo dello spettro autistico (ASD). La loro relazione è nota, ma i dati esistenti sono contrastanti sul fatto che siano correlati ma distinti, o aspetti diversi dello stesso fenomeno. Questo studio indaga questa relazione utilizzando l'analisi delle reti neurali artificiali (ANN) e un'innovativa analisi di data mining nota come Auto Contractive Map (Auto-CM), che consente di scoprire tendenze e associazioni nascoste tra reti complesse di variabili (ad esempio sistemi biologici). Lo Short Sensory Profile e la Repetitive Behavior Scale-Revised sono stati somministrati a 45 assistenti di bambini con ASD (M 78%; F 22%; età media 6 anni). I punteggi dei questionari e i dati clinici e demografici sono stati raccolti e analizzati applicando Auto-CM ed è stata tracciata una mappa di connettività. Esiti e risultati: le principali associazioni mostrate dalle mappe risultanti confermano la nota relazione tra i disturbi del comportamento ripetitivo e le anomalie sensoriali e supportano l'esistenza di fenotipi sensoriali e importanti legami tra i disturbi del comportamento ripetitivo e i disturbi del sonno nella ASD. Il nostro studio dimostra l'utilità dell'applicazione delle ANNs e la sua facilità di utilizzo nella ricerca di RBB e anomalie sensoriali nell'ASD, con l'obiettivo di ottenere una migliore tecnica di riabilitazione individualizzata e migliorare la diagnosi precoce. Contributo dell'articolo: i modelli di comportamento e di interesse ristretti e ripetitivi e l'alterazione dell'elaborazione sensoriale sono i sintomi principali dell'ASD; il loro impatto sulla qualità della vita di un paziente è noto. Questo studio introduce due novità principali: 1) l'uso simultaneo e comparativo di due questionari per i genitori (SSP e RBS-R) utilizzati per le RRB e l'alterazione del profilo sensoriale; 2) l'applicazione delle ANNs a questo tipo di ricerca. Le ANNs sono modelli adattivi particolarmente adatti a risolvere problemi non lineari. Sebbene siano stati ampiamente utilizzati in campo medico, non sono ancora stati applicati all'analisi delle RRB e delle anomalie sensoriali in generale, tanto meno nei bambini con ASD. L'applicazione dell'Auto Contractive Map (Auto-CM), un'analisi ANNs di quarta generazione, a un set di dati precedentemente esplorato utilizzando modelli statistici classici, ha confermato e ampliato le associazioni emerse tra le sottoscale SSP e RBS-R e le variabili demografiche-cliniche. In particolare, la sottoscale Low Energy (Bassa energia) si è dimostrata il fulcro centrale del sistema; sono emersi collegamenti interessanti tra la sottoscale dei comportamenti autolesionistici e la disabilità intellettiva e tra i disturbi del sonno e varie RRB. L'ampliamento della ricerca in questo settore mira a guidare e modulare una terapia riabilitativa mirata e personalizzata emergente.
