Abstract/Sommario: L'accesso al supporto tra pari può essere difficile per le persone con disabilità intellettiva ereditaria o per chi se ne prende cura. Un modo per migliorare l'accesso è quello di fornire servizi online, ma pochi studi hanno esplorato le esperienze delle persone con i programmi di supporto tra pari online. Il nostro obiettivo è stato quello di esplorare le esperienze con tali programmi per le comunità affette da condizioni associate all'X fragile. Studio qualitativo con interviste indi ...; [Leggi tutto...]
L'accesso al supporto tra pari può essere difficile per le persone con disabilità intellettiva ereditaria o per chi se ne prende cura. Un modo per migliorare l'accesso è quello di fornire servizi online, ma pochi studi hanno esplorato le esperienze delle persone con i programmi di supporto tra pari online. Il nostro obiettivo è stato quello di esplorare le esperienze con tali programmi per le comunità affette da condizioni associate all'X fragile. Studio qualitativo con interviste individuali semi-strutturate a 16 persone con, o che si occupano di persone con, una condizione associata all'X fragile (n = 4 adulti portatori di premutazione; n = 12 genitori/accompagnatori di bambini/adulti), che hanno partecipato ad almeno uno dei tre programmi di supporto tra pari online: webinar educativi, gruppo di discussione su Facebook e sessioni di piccolo gruppo tra pari via Zoom. L'analisi tematica riflessiva è stata utilizzata per sviluppare i temi. I tre temi principali relativi alle esperienze sono stati i seguenti: (1) l'incertezza e il valore delle esperienze condivise, (2) il supporto nella navigazione dell'assistenza sanitaria, (3) i vantaggi dell'essere online, ma ancora un posto per gli eventi di persona. I webinar educativi sono stati percepiti come una preziosa fonte di informazioni sulle condizioni associate all'X fragile, sebbene le persone avessero esigenze informative variabili. I gruppi di discussione su Facebook hanno permesso alle persone di entrare in contatto con altri, anche se i partecipanti hanno espresso preferenze contrastanti sull'organizzazione dei gruppi. Le sessioni di gruppo peer via zoom sono state percepite come un aiuto per i partecipanti a sentirsi supportati dagli altri, ma è importante che l'organizzazione sia coerente. I programmi di supporto tra pari online sono stati percepiti come utili, in quanto colmano le lacune informative e facilitano la connessione sociale. Tuttavia, i partecipanti ritengono che ci sia ancora spazio per gli eventi di persona, alcuni ritengono che i webinar educativi non soddisfino sempre le loro esigenze e alcuni hanno problemi di privacy.
Abstract/Sommario: La sindrome di Prader-Willi (PWS) è una malattia congenita causata da un disturbo genetico raro e generalmente non ereditario. L'incapacità di riconoscere le espressioni facciali emotive è un apparente deficit di cognizione sociale nelle persone con diagnosi di PWS. L'obiettivo principale del presente studio è confrontare la capacità di riconoscere le espressioni facciali emotive, in scenari non contestualizzati e contestualizzati, tra i principali sottotipi di PWS e un gruppo di contr ...; [Leggi tutto...]
La sindrome di Prader-Willi (PWS) è una malattia congenita causata da un disturbo genetico raro e generalmente non ereditario. L'incapacità di riconoscere le espressioni facciali emotive è un apparente deficit di cognizione sociale nelle persone con diagnosi di PWS. L'obiettivo principale del presente studio è confrontare la capacità di riconoscere le espressioni facciali emotive, in scenari non contestualizzati e contestualizzati, tra i principali sottotipi di PWS e un gruppo di controllo. Il campione era composto da 46 bambini suddivisi in tre gruppi: delezione (n = 10), disomia materna uniparentale (mUPD) (n = 13) e controllo (n = 23). Il protocollo comprendeva il Facially Expressed Emotion Labeling e il Deusto-e- Motion 1.0. Il gruppo di controllo ha riconosciuto le emozioni facciali con maggiore precisione e rapidità in scenari non contestualizzati e contestualizzati rispetto ai bambini con PWS, indipendentemente dal sottotipo genetico. Nonostante non siano state rilevate differenze tra i sottotipi di PWS quando sono stati analizzati gli scenari non contestualizzati, nelle situazioni contestualizzate è stato osservato un tempo di reazione più lungo nei bambini con il sottotipo mUPD. Questo è il primo studio che valuta la capacità di riconoscere le espressioni facciali emotive in situazioni contestualizzate tra i sottotipi PWS e un gruppo di controllo. I risultati suggeriscono che alcuni dei deficit cognitivi sociali evidenziati nei bambini con PWS mUPD possono essere simili a quelli del disturbo dello spettro autistico (ASD).
Abstract/Sommario: L'attività fisica regolare (PA) riduce il rischio di comorbidità associate a uno stile di vita sedentario nelle persone con disabilità intellettiva (ID). Inoltre, possono incontrare ulteriori barriere che possono impedire l'attività fisica, tra cui l'accesso, l'istruzione adeguata e il supporto. La programmazione della PA a domicilio è un'alternativa fattibile per un'aderenza a lungo termine. Questo studio mirava a determinare (1) come un programma di DVD a casa influisce sull'aderenza ...; [Leggi tutto...]
L'attività fisica regolare (PA) riduce il rischio di comorbidità associate a uno stile di vita sedentario nelle persone con disabilità intellettiva (ID). Inoltre, possono incontrare ulteriori barriere che possono impedire l'attività fisica, tra cui l'accesso, l'istruzione adeguata e il supporto. La programmazione della PA a domicilio è un'alternativa fattibile per un'aderenza a lungo termine. Questo studio mirava a determinare (1) come un programma di DVD a casa influisce sull'aderenza alla PA e (2) in che misura il supporto dei caregiver influisce sulla PA. Trentuno partecipanti adolescenti o adulti con ID lieve o moderata sono stati randomizzati a un intervento di esercizio su DVD o a un gruppo di controllo. Ai partecipanti è stata data l'autonomia di scegliere quale modalità di PA dell'intervento desiderassero partecipare. È stato misurato anche il supporto del caregiver durante la PA. La MANOVA a due vie a misure ripetute ha dimostrato che il gruppo del DVD di intervento era statisticamente significativo, con un grande effetto di dimensione nei minuti di PA (P = 0,014, ηP ² = 0,236) e nel tasso di sforzo percepito (P = 0,002, ηP ² = 0,342) rispetto al gruppo di controllo. I risultati hanno dimostrato che l'uso di un DVD adattato ha aumentato i minuti di PA e il tasso di sforzo percepito senza un elevato livello di supporto da parte del caregiver.
Abstract/Sommario: La collaborazione con gli operatori sanitari è fondamentale per organizzare il supporto necessario per tutta la vita delle persone con disabilità intellettiva. Tuttavia, i familiari devono spesso affrontare delle sfide quando collaborano con gli operatori sanitari. I familiari di persone con disabilità intellettiva grave e profonda incontrano spesso molti professionisti a causa delle esigenze mediche e della gravità della loro disabilità. Pertanto, è necessario fornire una panoramica c ...; [Leggi tutto...]
La collaborazione con gli operatori sanitari è fondamentale per organizzare il supporto necessario per tutta la vita delle persone con disabilità intellettiva. Tuttavia, i familiari devono spesso affrontare delle sfide quando collaborano con gli operatori sanitari. I familiari di persone con disabilità intellettiva grave e profonda incontrano spesso molti professionisti a causa delle esigenze mediche e della gravità della loro disabilità. Pertanto, è necessario fornire una panoramica completa della letteratura esistente sulle esigenze e le esperienze dei familiari di parenti con disabilità intellettiva grave o profonda quando collaborano con gli operatori sanitari, per fornire indicazioni su come stimolare e sostenere la collaborazione. La revisione è stata condotta in conformità con la dichiarazione Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). Sono state ricercate sistematicamente sette banche dati ed è stata condotta un'analisi tematica su 23 studi. Sono stati identificati cinque temi generali: (1) necessità di una visione equilibrata del proprio congiunto; (2) necessità di riconoscimento e compassione; (3) operatori sanitari che facilitino un coinvolgimento stretto e attivo; (4) qualità desiderate degli operatori sanitari e (5) condizioni per un'interazione di successo tra familiari e operatori sanitari. I risultati hanno indicato i bisogni specifici dei familiari per se stessi e per i loro parenti, nonché le qualità desiderate (ad esempio, l'affidabilità) e i fattori di supporto (ad esempio, le informazioni). Inoltre, la revisione ha evidenziato bisogni persistenti, come la necessità di informazioni e di empatia, e bisogni emergenti, come il desiderio di essere riconosciuti come esperti e di sviluppare legami personali con gli operatori sanitari. Queste intuizioni possono informare la ricerca futura, identificando le aree che richiedono un'esplorazione più approfondita.
