Abstract/Sommario: Le persone con disabilità intellettiva non sono sempre incluse nella ricerca o in grado di accedere agli articoli di ricerca accademica. Questo studio è stato condotto insieme a persone con disabilità intellettiva sui diritti umani e sul processo decisionale nel contesto australiano. Lo scopo dell'articolo è quello di comprendere le prospettive delle persone con disabilità intellettiva in merito al processo decisionale, in particolare (1) come le persone si sentono nel prendere decisio ...; [Leggi tutto...]
Le persone con disabilità intellettiva non sono sempre incluse nella ricerca o in grado di accedere agli articoli di ricerca accademica. Questo studio è stato condotto insieme a persone con disabilità intellettiva sui diritti umani e sul processo decisionale nel contesto australiano. Lo scopo dell'articolo è quello di comprendere le prospettive delle persone con disabilità intellettiva in merito al processo decisionale, in particolare (1) come le persone si sentono nel prendere decisioni, (2) cosa succede quando prendono decisioni e (3) il diritto al supporto per il processo decisionale. I partecipanti hanno condiviso la loro esperienza vissuta nel processo decisionale come persona con disabilità intellettiva. Le risposte sono state acquisite dai partecipanti, seguite da un processo di registrazione, identificazione di temi comuni e organizzazione delle idee. Un team di autori con e senza disabilità intellettiva ha scritto l'articolo utilizzando parole facili, frasi brevi e immagini per rendere le informazioni di facile comprensione. L'articolo Easy Read è stato testato con altri partecipanti con esperienza di disabilità intellettiva per garantirne l'accessibilità. La ricerca condivide (1) ciò che è difficile nel prendere decisioni e (2) ciò che migliorerebbe la vita delle persone con disabilità intellettiva. Le persone con disabilità intellettiva hanno parlato dell'onere di dover dimostrare la propria disabilità e di non ricevere informazioni di facile comprensione o supporto per il processo decisionale. L'Australia può intraprendere azioni per rispettare i diritti umani delle persone con disabilità intellettiva di essere coinvolte nelle decisioni sulla propria vita, compresa l'emanazione di una legge che sancisca il diritto delle persone con disabilità a ricevere supporto nel processo decisionale.
Abstract/Sommario: I progressi della genomica interessano le persone con disabilità. Questo documento presenta i risultati di una revisione della letteratura sulle implicazioni etiche, legali e sociali (ELSI) delle tecnologie genomiche per le persone con disabilità. Le implicazioni sui diritti umani dei risultati dell'ELSI sono poi discusse brevemente con riferimento alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD). È stata condotta una ricerca sistematica della lett ...; [Leggi tutto...]
I progressi della genomica interessano le persone con disabilità. Questo documento presenta i risultati di una revisione della letteratura sulle implicazioni etiche, legali e sociali (ELSI) delle tecnologie genomiche per le persone con disabilità. Le implicazioni sui diritti umani dei risultati dell'ELSI sono poi discusse brevemente con riferimento alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD). È stata condotta una ricerca sistematica della letteratura sull'ELSI. Attraverso un processo di screening degli abstract e di revisione dei testi completi, sono state incluse nella revisione 288 fonti di evidenza. L'estrazione dei dati ha comportato l'identificazione degli ELSI discussi in ogni fonte, che sono stati analizzati tematicamente per generare temi ELSI e identificare collegamenti rilevanti con la UNCRPD. Sono stati identificati dieci temi ELSI che presentano collegamenti rilevanti con la Convenzione ONU sui diritti dell'uomo, tra cui l'autonomia riproduttiva, le questioni relative ai costi e all'accesso, l'aspetto negativo della conoscenza del proprio patrimonio genetico, il ritardo della legislazione alla luce del rapido progresso delle tecnologie genomiche, la discriminazione genetica, la stigmatizzazione e la svalutazione delle persone con disabilità, la potenziale rinascita dell'eugenetica e del modello medico di disabilità e il coinvolgimento delle persone con disabilità nelle conversazioni sulle tecnologie genomiche. Questi temi hanno collegamenti diretti e rilevanti con diversi diritti della Convenzione UNCRPD, tra cui uguaglianza, non discriminazione, diversità, accessibilità, piena partecipazione, identità e libertà di espressione. I risultati della revisione evidenziano che c'è spazio per lo sviluppo di una carta dei diritti umani specifica per le tecnologie genomiche nel contesto della disabilità, che potrebbe guidare gli sviluppi etici e socialmente appropriati nel campo delle tecnologie genomiche in futuro.
Abstract/Sommario: L'accesso all'alloggio è un diritto umano riconosciuto dalle convenzioni internazionali. Tuttavia, questo diritto è raramente legiferato all'interno dei singoli Paesi. Parallelamente, l'abitazione è diventata sempre più un bene ricercato, in cui l'accumulo di più proprietà o “case” è un modo per assicurarsi il futuro in vista della pensione. Esistono grandi disuguaglianze nella società in termini di chi ha una casa, di chi ha più case e di chi è a rischio di mancanza di casa o è senza ...; [Leggi tutto...]
L'accesso all'alloggio è un diritto umano riconosciuto dalle convenzioni internazionali. Tuttavia, questo diritto è raramente legiferato all'interno dei singoli Paesi. Parallelamente, l'abitazione è diventata sempre più un bene ricercato, in cui l'accumulo di più proprietà o “case” è un modo per assicurarsi il futuro in vista della pensione. Esistono grandi disuguaglianze nella società in termini di chi ha una casa, di chi ha più case e di chi è a rischio di mancanza di casa o è senza casa. Le persone con disabilità hanno una maggiore probabilità di essere (sovra)rappresentate in quest'ultimo gruppo. Una scansione ambientale delle politiche, delle pratiche e degli sviluppi contemporanei in materia di senzatetto e disabilità in Australia ha cercato di esaminare l'attuale risposta del governo ai problemi strutturali e sistematici che portano alla mancanza di casa e all'abbandono delle persone con disabilità. È stato fatto un confronto tra le pratiche e le politiche internazionali, con particolare attenzione agli esempi di interventi efficaci basati sui diritti, laddove esistono. Nella scansione ambientale sono stati inclusi novantasei documenti di varia natura. Le persone con disabilità sono spesso escluse dalle attuali politiche in materia di disabilità e senza dimora. Le politiche possono e devono essere modificate per promuovere un cambiamento strutturale che le includa. L'inserimento del diritto umano all'alloggio nella legislazione nazionale è un modo per imporre un cambiamento strutturale.
Abstract/Sommario: La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) ha identificato e articolato i diritti delle persone con disabilità, stabilendo come questi diritti debbano essere sostenuti e protetti dai Paesi. L'obiettivo di questo articolo è esplorare come questi diritti possano essere tradotti in azioni per le persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo (IDD). Concettualizziamo il significato di diritti umani nel contesto delle persone con IDD, esaminiamo i modelli di disabi ...; [Leggi tutto...]
La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) ha identificato e articolato i diritti delle persone con disabilità, stabilendo come questi diritti debbano essere sostenuti e protetti dai Paesi. L'obiettivo di questo articolo è esplorare come questi diritti possano essere tradotti in azioni per le persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo (IDD). Concettualizziamo il significato di diritti umani nel contesto delle persone con IDD, esaminiamo i modelli di disabilità che sono stati utilizzati per fornire servizi ed esploriamo come la ricerca e le pratiche di mindfulness potrebbero essere meglio allineate con la CRPD. Presentiamo cinque principi fondamentali dei diritti umani interdipendenti delle persone con IDD ed evidenziamo cinque sfide chiave che ostacolano la realizzazione dei loro diritti e libertà fondamentali, che sono intrinsechi alla dignità di tutti gli esseri umani e sono una componente essenziale di una società giusta ed equa. Approfondiamo gli articoli chiave della CRPD che sono alla base di questi diritti e libertà. Sono stati sviluppati e implementati diversi modelli di servizi per le persone con IDD. Sottolineiamo i punti di forza e i limiti dei modelli medico, sociale e biopsicosociale e forniamo una panoramica dell'emergente modello dei diritti umani basato sulla CRPD. La mindfulness viene discussa nel contesto di altri interventi come trattamento aggiuntivo e come potenziale intervento che potrebbe rispondere ad alcune preoccupazioni espresse nella CRPD. I diritti umani, la disabilità e la mindfulness sono inestricabilmente legati e potrebbero essere rafforzati per promuovere l'equità e la piena inclusione delle persone con IDD nella nostra società. La disabilità non può essere usata come base per negare o limitare i loro diritti. Dobbiamo promuovere la comprensione che la disabilità è una parte essenziale della diversità umana e che le persone con disabilità contribuiscono con prospettive uniche e cruciali a una società giusta e illuminata.
Abstract/Sommario: Ridurre ed eliminare l'uso di pratiche restrittive (RPs) è coerente con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD). Questa revisione sistematica esamina l'efficacia degli interventi a livello organizzativo per ridurre i comportamenti preoccupanti (BoC) e l'uso di RP nelle persone con disturbo del neurosviluppo (NDD). Sono state ricercate 19 banche dati elettroniche fino a febbraio 2021, senza restrizioni linguistiche. Questa revisione sistemati ...; [Leggi tutto...]
Ridurre ed eliminare l'uso di pratiche restrittive (RPs) è coerente con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD). Questa revisione sistematica esamina l'efficacia degli interventi a livello organizzativo per ridurre i comportamenti preoccupanti (BoC) e l'uso di RP nelle persone con disturbo del neurosviluppo (NDD). Sono state ricercate 19 banche dati elettroniche fino a febbraio 2021, senza restrizioni linguistiche. Questa revisione sistematica degli interventi ha incluso qualsiasi pubblicazione volta a ridurre l'uso di RP e/o BoC nelle organizzazioni che forniscono servizi a persone con NDD. In totale sono stati inclusi nella revisione 15 studi. Sette erano studi controllati randomizzati (RCT) e otto non randomizzati. La maggior parte degli studi si è concentrata sull'educazione e la formazione sul posto di lavoro. È stato dimostrato che la formazione del personale sul Supporto al Comportamento Positivo (PBS) e sul PBS basato sulla mindfulness (MBPBS) ha ridotto a medio termine l'aggressività, l'uso di contenzioni chimiche e fisiche e le lesioni tra pari e al personale (MBPBS). Anche un intervento multicomponente ha mostrato prove di una riduzione dei comportamenti preoccupanti a medio e lungo termine. Diversi studi hanno dimostrato che la formazione sulla PBS a livello organizzativo, in particolare la formazione sulla MBPBS, può ridurre la BoC e l'uso di RP. Uno studio multicomponente ha anche ridotto in modo sostanziale la BoC. Strategie organizzative come queste possono migliorare i diritti delle persone con disabilità riducendo l'uso di RP. Tuttavia, la generalizzabilità di questi risultati può essere limitata, poiché tutti i confronti erano costituiti da studi singoli che presentavano potenziali pregiudizi. Inoltre, non siamo in grado di dire se questi risultati possano essere generalizzati ai bambini e agli adulti con altre disabilità del neurosviluppo, poiché tutti gli studi, tranne uno, si sono concentrati su adulti con disabilità intellettiva.
Abstract/Sommario: L'impatto dell'autodifesa per le persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo (PwIDD) nel migliorare la loro qualità di vita è stato ben documentato a livello internazionale, ma il modo in cui le caratteristiche uniche di Singapore potrebbero moderare gli effetti benefici dell'autodifesa è rimasto inesplorato. È stata intrapresa una valutazione di Our Lives, Our Voices (OLOV), un programma di self-advocacy per PwIDD a Singapore, con l'obiettivo di (1) misurare l'efficacia del p ...; [Leggi tutto...]
L'impatto dell'autodifesa per le persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo (PwIDD) nel migliorare la loro qualità di vita è stato ben documentato a livello internazionale, ma il modo in cui le caratteristiche uniche di Singapore potrebbero moderare gli effetti benefici dell'autodifesa è rimasto inesplorato. È stata intrapresa una valutazione di Our Lives, Our Voices (OLOV), un programma di self-advocacy per PwIDD a Singapore, con l'obiettivo di (1) misurare l'efficacia del programma nel promuovere la self-advocacy nelle PwIDD, (2) identificare i fattori che contribuiscono alla crescita dell'autonomia e della fiducia e (3) i fattori che facilitano e ostacolano la self-advocacy. Utilizzando un approccio di tipo misto, la Fase 1 ha cercato di misurare il cambiamento dei risultati tra i partecipanti alle 10 settimane, mentre la Fase 2 ha identificato i principali fattori abilitanti e disabilitanti che contribuiscono all'efficacia del programma OLOV. Prima delle discussioni del focus group, i caregiver e il personale hanno compilato dei questionari per raccogliere informazioni demografiche e sono state condotte osservazioni sugli auto-avvocati per facilitare le discussioni. I colloqui si sono svolti con i caregiver, il personale e gli autoconvocati, con 91 e 96 partecipanti alle valutazioni della Fase 1 e della Fase 2, rispettivamente. Il programma OLOV è riuscito a sostenere gli autoconvocati nel raggiungimento di risultati migliori in quattro ambiti: (1) consapevolezza dei diritti, (2) capacità di comunicazione, (3) fiducia nel parlare e (4) capacità di mettere in pratica le abilità. Il documento ha inoltre evidenziato i fattori che hanno facilitato la volontà di difendere se stessi e quelli che hanno scoraggiato la pratica dell'autodifesa. Lo studio ha sottolineato l'importanza di promuovere la fiducia in se stessi e il senso di autonomia tra le persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo come mezzo per incoraggiarle a difendere se stesse. In linea con le ricerche precedenti, il potenziale dei programmi di self-advocacy non solo ha rafforzato le PwIDD, ma ha anche promosso l'inclusione sociale facilitando interazioni più positive tra le PwIDD e il pubblico in generale. Inoltre, la ricerca identifica i fattori chiave che dovrebbero essere considerati nello sviluppo di tali programmi.
Abstract/Sommario: Le pratiche restrittive (RP) comprendono qualsiasi pratica o intervento che viola i diritti e la libertà di movimento delle persone con disabilità, comprese quelle con disturbi del neurosviluppo (NDD). L'uso di RP è in contrasto con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD). L'obiettivo di questa revisione sistematica era stimare l'uso della RP a livello internazionale e identificare i fattori associati all'uso della RP. Sono state condotte sei ...; [Leggi tutto...]
Le pratiche restrittive (RP) comprendono qualsiasi pratica o intervento che viola i diritti e la libertà di movimento delle persone con disabilità, comprese quelle con disturbi del neurosviluppo (NDD). L'uso di RP è in contrasto con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD). L'obiettivo di questa revisione sistematica era stimare l'uso della RP a livello internazionale e identificare i fattori associati all'uso della RP. Sono state condotte sei banche dati elettroniche e una ricerca online completa della letteratura fino al 12 dicembre 2022. Questa revisione sistematica ha incluso qualsiasi pubblicazione pubblicata negli ultimi 18 anni che riportasse il tasso di RP in almeno 250 persone in contesti residenziali, comunitari e ospedalieri con un NDD. Venti pubblicazioni che riportavano trenta serie di dati sono state incluse in questa revisione. Le dimensioni dei campioni variavano da 268 a 107.392. I tassi complessivi di RP variavano dal 6% al 78% in diversi periodi e popolazioni. La contenzione chimica è stata la RP più comunemente riportata, con 12 pubblicazioni su 20 (60%) che hanno riportato tassi in uno o più periodi. Le prevalenze più elevate di RP sono state riscontrate nelle popolazioni con una maggiore frequenza di malattie mentali e comportamenti preoccupanti. Le notevoli differenze tra le pubblicazioni e i dati limitati fanno sì che i tassi di RP siano variabili. L'elevata variabilità sembra essere attribuibile a differenze metodologiche. Richiedere la segnalazione dei RP attraverso la legislazione è un meccanismo che può sostenere un migliore monitoraggio dei RP e, in ultima analisi, garantire che si stiano compiendo progressi verso gli obblighi della CRPD di sostenere i diritti umani.
Abstract/Sommario: Due forze contrapposte hanno avuto un impatto sul raggiungimento della piena inclusione ed emancipazione delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo nella società. La prima è la storia delle dichiarazioni e delle convenzioni delle Nazioni Unite sui diritti umani. Mentre le iniziative per i diritti umani hanno sostenuto i movimenti di base come la scelta, l'autodeterminazione e i sostegni centrati sulla persona, la seconda forza, la filosofia neoliberale, ha incamerato qu ...; [Leggi tutto...]
Due forze contrapposte hanno avuto un impatto sul raggiungimento della piena inclusione ed emancipazione delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo nella società. La prima è la storia delle dichiarazioni e delle convenzioni delle Nazioni Unite sui diritti umani. Mentre le iniziative per i diritti umani hanno sostenuto i movimenti di base come la scelta, l'autodeterminazione e i sostegni centrati sulla persona, la seconda forza, la filosofia neoliberale, ha incamerato questi concetti in una cultura di managerialità e individualismo. È stato quindi necessario verificare se i diritti sono necessari ma insufficienti per raggiungere la piena inclusione delle persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo. È stata esplorata la storia del movimento per i diritti umani che ha portato alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD). È stato analizzato l'impatto delle forze di contrasto delle politiche neoliberali. Sono stati esaminati lo sviluppo in corso dei modelli di disabilità e le minacce all'attuazione e alla realizzazione dei risultati. L'impatto delle politiche neoliberali dei Paesi membri e la natura giuridica della CRDP sono risultati fattori limitanti per l'accettazione e l'inclusione autentica delle persone con disabilità, in particolare di quelle con disabilità intellettiva. I Paesi membri che si conformano agli imperativi dei diritti umani devono anche incoraggiare la costruzione di una comunità etica in cui le relazioni reciproche siano promosse e celebrate. L'individualismo e le economie basate sul mercato non hanno riconosciuto l'importante ruolo che la comunanza ha svolto nella storia della specie umana.
Abstract/Sommario: Le persone con disabilità intellettiva sono più vulnerabili e sperimentano problemi di salute mentale con un'incidenza maggiore rispetto ai loro coetanei senza disabilità intellettiva. Ciò può essere direttamente correlato all'eziologia della loro disabilità intellettiva, ma si verifica anche a causa di fattori psicologici e sociali negativi che influenzano la loro vita, come la perdita di autostima o la mancanza di opportunità significative. Il progetto SOOTHE ha cercato di capire il ...; [Leggi tutto...]
Le persone con disabilità intellettiva sono più vulnerabili e sperimentano problemi di salute mentale con un'incidenza maggiore rispetto ai loro coetanei senza disabilità intellettiva. Ciò può essere direttamente correlato all'eziologia della loro disabilità intellettiva, ma si verifica anche a causa di fattori psicologici e sociali negativi che influenzano la loro vita, come la perdita di autostima o la mancanza di opportunità significative. Il progetto SOOTHE ha cercato di capire il significato che gli adulti con disabilità intellettiva attribuiscono alla salute mentale e al benessere, i fattori che influenzano la buona e la cattiva salute mentale e le strategie utilizzate per mantenere una buona salute mentale e il benessere. Utilizzando un sondaggio anonimo online, i partecipanti sono stati invitati a inviare elettronicamente un'immagine che rappresentasse la loro prospettiva sul significato di salute mentale e benessere per loro. Questo studio, svoltosi nel 2020 durante il primo anno della pandemia di Covid-19, ha utilizzato un approccio di indagine anonima che ha permesso di ricevere immagini individuali da 329 persone con disabilità intellettiva residenti in Spagna, Paesi Bassi e Irlanda. Queste sono state analizzate tematicamente e riunite in un mosaico elettronico. Le immagini sono state classificate in sette temi potenziali: (1) Covid-19 e salute mentale; (2) mantenimento di una buona salute mentale; (3) attività che promuovono una buona salute mentale; (4) natura e salute mentale; (5) prospettive su di sé; (6) importanza delle relazioni; (7) casa e sensazione di sicurezza. Questo documento esplora il possibile significato delle immagini e cerca di allineare tali significati con i diritti e le libertà sanciti dalla UNCRPD. Il progetto sostiene la convinzione che le persone con disabilità intellettiva abbiano una comprensione della salute mentale e del benessere e siano in grado di identificare i modi per mantenere una salute mentale positiva.
