Abstract/Sommario: Le ricerche precedenti sulle disabilità visive hanno documentato le sfide specifiche che le persone ipovedenti devono affrontare, come la lettura e la mobilità. Tuttavia, è stata dedicata molta meno attenzione alle relazioni tra sfide apparentemente separate come la mobilità e le interazioni sociali, limitando il potenziale dei servizi e delle tecnologie assistive per le persone ipovedenti. Per colmare questa lacuna, abbiamo condotto interviste semi-strutturate con 30 partecipanti ipov ...; [Leggi tutto...]
Le ricerche precedenti sulle disabilità visive hanno documentato le sfide specifiche che le persone ipovedenti devono affrontare, come la lettura e la mobilità. Tuttavia, è stata dedicata molta meno attenzione alle relazioni tra sfide apparentemente separate come la mobilità e le interazioni sociali, limitando il potenziale dei servizi e delle tecnologie assistive per le persone ipovedenti. Per colmare questa lacuna, abbiamo condotto interviste semi-strutturate con 30 partecipanti ipovedenti e abbiamo esaminato le relazioni tra le sfide e le strategie di coping relative a tre aspetti della vita: funzionale, psicologico e sociale. Abbiamo scoperto che le sfide in un'area specifica della vita comunemente interagiscono e hanno un impatto su altri aspetti della vita e forniamo una mappa concettuale di queste relazioni. Ad esempio, le difficoltà di mobilità hanno ridotto le interazioni sociali, che a loro volta hanno influito sul benessere psicologico. Inoltre, i partecipanti hanno ripetutamente descritto come una sfida funzionale apparentemente specifica (ad esempio, vedere in condizioni di luce diverse) influenzasse un'ampia gamma di attività, dalla mobilità (ad esempio, vedere gli ostacoli) alle interazioni sociali (ad esempio, vedere i volti e interpretare i segnali non verbali). I nostri risultati evidenziano l'importanza di considerare le interrelazioni tra i diversi aspetti della vita per lo sviluppo e la valutazione delle tecnologie assistive.
Abstract/Sommario: Quasi la metà di tutti i bambini con PC presenta un deficit intellettivo, con ripercussioni sui risultati scolastici. L'obiettivo è valutare il funzionamento cognitivo e accademico dei bambini con PC in età da scuola primaria. Questo studio di coorte basato sulla popolazione ha valutato 93 partecipanti (età media di 9 anni e 9 mesi) su misure di intelligenza fluida e cristallizzata (Matrici Progressive Colorate di Raven, Peabody Picture Vocabulary Test) e risultati accademici (Wechsler ...; [Leggi tutto...]
Quasi la metà di tutti i bambini con PC presenta un deficit intellettivo, con ripercussioni sui risultati scolastici. L'obiettivo è valutare il funzionamento cognitivo e accademico dei bambini con PC in età da scuola primaria. Questo studio di coorte basato sulla popolazione ha valutato 93 partecipanti (età media di 9 anni e 9 mesi) su misure di intelligenza fluida e cristallizzata (Matrici Progressive Colorate di Raven, Peabody Picture Vocabulary Test) e risultati accademici (Wechsler Individual Achievement Test). Le analisi hanno incluso t-test, chi-quadro di Pearson e regressione. 41 bambini (44,1%) rispondevano ai criteri di un disturbo dello sviluppo intellettivo. Le abilità accademiche erano significativamente inferiori alla media della popolazione per quanto riguarda la lettura di parole, l'ortografia e le operazioni numeriche. L'abilità cognitiva era associata al livello GMFCS e alla diagnosi di epilessia. L'intelligenza cristallizzata e quella fluida insieme spiegavano il 65% della varianza nella lettura di parole, il 56% nell'ortografia e il 52% nelle operazioni numeriche. Molti bambini con PC incontrano difficoltà accademiche. Si raccomanda uno screening per tutti i bambini con PC e una valutazione psicoeducativa completa quando i bambini con PC presentano difficoltà accademiche.
Abstract/Sommario: I bambini con sindrome di Rett (RTT) possono presentare sottili anomalie nei loro vocalizzi prelinguistici, ma la loro individuazione è difficile, poiché i loro vocalizzi evidenti sono spesso intervallati da vocalizzi poco evidenti. Estendendo un precedente studio condotto prevalentemente su non genitori, il presente studio ha preso in esame i genitori di bambini con RTT e si è proposto di esaminare la loro percezione gestaltica dei vocalizzi prelinguistici. I genitori di bambine con R ...; [Leggi tutto...]
I bambini con sindrome di Rett (RTT) possono presentare sottili anomalie nei loro vocalizzi prelinguistici, ma la loro individuazione è difficile, poiché i loro vocalizzi evidenti sono spesso intervallati da vocalizzi poco evidenti. Estendendo un precedente studio condotto prevalentemente su non genitori, il presente studio ha preso in esame i genitori di bambini con RTT e si è proposto di esaminare la loro percezione gestaltica dei vocalizzi prelinguistici. I genitori di bambine con RTT hanno ascoltato registrazioni di vocalizzi di bambini RTT e a sviluppo tipico (TD), tra cui un vocalizzo poco appariscente di una bambina RTT. Per ogni registrazione, i genitori hanno indicato se la vocalizzazione era prodotta da una bambina RTT o TD. Il tasso complessivo di identificazione corretta/errata è stato di 2:1, paragonabile a quello dello studio precedente. È interessante notare che i genitori di bambini RTT sembrano essere sensibili alle caratteristiche dei vocalizzi dei bambini RTT, il che ha influenzato in modo particolare la loro percezione del vocalizzo poco appariscente di una bambina RTT. Questi risultati invitano a proseguire la ricerca sulle potenziali differenze di caratterizzazione tra i vocalizzi dei bambini TD e quelli dei bambini con sviluppo neurologico divergente.
Abstract/Sommario: La depressione è molto diffusa nei bambini e negli adolescenti autistici. Ciononostante, si sa ancora poco sulla natura dell'esperienza soggettiva della depressione nei bambini autistici e sull'impatto della depressione sulla loro vita. Abbiamo quindi condotto uno studio qualitativo utilizzando l'analisi tematica con 7 bambini e adolescenti autistici e i loro genitori per identificare temi comuni e differenze individuali. Tutti i bambini avevano sperimentato in precedenza almeno un epi ...; [Leggi tutto...]
La depressione è molto diffusa nei bambini e negli adolescenti autistici. Ciononostante, si sa ancora poco sulla natura dell'esperienza soggettiva della depressione nei bambini autistici e sull'impatto della depressione sulla loro vita. Abbiamo quindi condotto uno studio qualitativo utilizzando l'analisi tematica con 7 bambini e adolescenti autistici e i loro genitori per identificare temi comuni e differenze individuali. Tutti i bambini avevano sperimentato in precedenza almeno un episodio depressivo. Sono stati identificati sei temi principali: (1) Esperienze legate all'autismo; (2) Difficoltà nelle relazioni con i coetanei; (3) Co-occorrenze tra ansia e depressione; (4) Pessimismo e anedonia di grande impatto; (5) Difficoltà di attenzione e concentrazione di grande impatto e (6) Sentimenti di irritabilità, compresi comportamenti aggressivi. I racconti dei genitori sull'esperienza depressiva dei figli rispecchiavano la prospettiva del bambino. Tra le novità emerse vi sono le segnalazioni di una restrizione della varietà della dieta legata alla depressione e di un mascheramento delle difficoltà di salute mentale. I bambini e i genitori hanno collegato l'essere autistico e lo sviluppo della depressione, facendo riferimento alle difficoltà dell'essere autistico in un mondo complesso e neurotipico. Questi risultati evidenziano le principali sfide che i bambini autistici e le loro famiglie devono affrontare e richiedono una maggiore consapevolezza dell'impatto della depressione sui giovani autistici.
Abstract/Sommario: Lo stress vissuto dai genitori di persone con disabilità intellettiva (ID) e disturbo dello spettro autistico (ASD) è superiore a quello dei genitori di bambini neurotipici (TD). Un importante fattore protettivo è la percezione del supporto ricevuto all'interno della famiglia e della rete sociale. L'emergenza della pandemia COVID-19 ha avuto un impatto negativo sulla salute delle persone con ASD/ID e delle loro famiglie. L'obiettivo dello studio è stato quello di descrivere i livelli d ...; [Leggi tutto...]
Lo stress vissuto dai genitori di persone con disabilità intellettiva (ID) e disturbo dello spettro autistico (ASD) è superiore a quello dei genitori di bambini neurotipici (TD). Un importante fattore protettivo è la percezione del supporto ricevuto all'interno della famiglia e della rete sociale. L'emergenza della pandemia COVID-19 ha avuto un impatto negativo sulla salute delle persone con ASD/ID e delle loro famiglie. L'obiettivo dello studio è stato quello di descrivere i livelli di stress e di ansia dei genitori prima e durante la serrata nelle famiglie con persone ASD/ID dell'Italia meridionale e di analizzare come i livelli di supporto percepiti da queste famiglie. 106 genitori di età compresa tra i 23 e i 74 anni, provenienti dall'Italia meridionale, hanno risposto a una batteria di questionari online che misuravano lo stress dei genitori, l'ansia, la percezione del supporto e la frequenza alle attività scolastiche e ai centri di riabilitazione, prima e durante la serrata. Sono state inoltre condotte analisi descrittive, Chi-quadro, MANOVA, ANOVA e correlazioni. I risultati hanno mostrato che durante la serrata la frequenza alle terapie e alle attività extra-moenia e la partecipazione alle attività scolastiche sono diminuite drasticamente. Durante la chiusura, i genitori si sono sentiti inadeguati. Lo stress e l'ansia dei genitori sono stati moderati, ma la percezione del sostegno è diminuita in modo significativo.
Abstract/Sommario: Ricevere una diagnosi di un bambino con disabilità visiva (VI) non curabile può avere un impatto negativo sui genitori e sui caregiver e influire sulla loro qualità di vita (QoL). L'obiettivo è quello di utilizzare un approccio di ricerca qualitativa per determinare l'impatto che la cura di un bambino con VI ha sulla QoL dei caregiver in Catalogna (Spagna). È stato progettato uno studio osservazionale in cui sono stati reclutati nove genitori di bambini con VI (6 madri) seguendo uno sc ...; [Leggi tutto...]
Ricevere una diagnosi di un bambino con disabilità visiva (VI) non curabile può avere un impatto negativo sui genitori e sui caregiver e influire sulla loro qualità di vita (QoL). L'obiettivo è quello di utilizzare un approccio di ricerca qualitativa per determinare l'impatto che la cura di un bambino con VI ha sulla QoL dei caregiver in Catalogna (Spagna). È stato progettato uno studio osservazionale in cui sono stati reclutati nove genitori di bambini con VI (6 madri) seguendo uno schema di campionamento intenzionale. Sono state condotte interviste in profondità ed è stata effettuata un'analisi tematica per identificare temi e sottotemi principali. I domini della QoL definiti nel questionario WHOQoL-BREF hanno guidato l'interpretazione dei dati. È stato definito un tema generale (il peso sulle spalle), oltre a due temi principali (corsa a ostacoli e impatto emotivo) e sette sottotemi. La QoL è stata influenzata negativamente da una generale mancanza di conoscenza e comprensione della VI nei bambini e delle sue implicazioni per i bambini e i caregiver, mentre il supporto sociale, l'acquisizione di conoscenze o la rivalutazione cognitiva hanno avuto un effetto positivo. Il caregiving di bambini con VI influisce su tutti i domini della QoL, causando un disagio psicologico persistente. Sia le amministrazioni che gli operatori sanitari sono incoraggiati a sviluppare strategie per assistere i caregiver nel loro impegnativo ruolo.
Abstract/Sommario: Le informazioni sui farmaci sono disponibili da molte fonti. Questo breve rapporto fornisce una semplice descrizione dei luoghi in cui i caregiver di persone con disabilità intellettiva/di sviluppo (IDD) ottengono informazioni sui farmaci e confronta queste fonti tra i caregiver familiari e gli operatori di supporto diretto (DSP). Il disegno dello studio è trasversale e si basa su un sondaggio via internet tra i caregiver, di età pari o superiore ai 18 anni, che forniscono assistenza a ...; [Leggi tutto...]
Le informazioni sui farmaci sono disponibili da molte fonti. Questo breve rapporto fornisce una semplice descrizione dei luoghi in cui i caregiver di persone con disabilità intellettiva/di sviluppo (IDD) ottengono informazioni sui farmaci e confronta queste fonti tra i caregiver familiari e gli operatori di supporto diretto (DSP). Il disegno dello studio è trasversale e si basa su un sondaggio via internet tra i caregiver, di età pari o superiore ai 18 anni, che forniscono assistenza ad adulti con IDD. L'esito primario è la fonte di informazioni sui farmaci riferita dai caregiver. Hanno risposto 89 caregiver. Gli operatori sanitari sono stati la fonte principale di informazioni sui farmaci, seguiti da Internet. Non è stata riscontrata alcuna differenza tra i gruppi di assistiti per queste due fonti. L'etichetta della prescrizione/foglio informativo è stata la fonte più comune, con un numero significativamente maggiore di familiari rispetto al DSP. Anche il riferimento ai farmaci era comune. Il responsabile della casa/infermiera è stato il secondo e la televisione/radio come fonte, senza differenze tra i gruppi. Infine, amici o colleghi, con nessun DSP che ha appoggiato questa opzione. I caregiver ottengono informazioni sui farmaci da diverse fonti, con gli operatori sanitari come fonte principale. Anche Internet era molto comune, il che può essere preoccupante, a causa dell'ampia gamma di livelli di qualità delle informazioni disponibili. Dovrebbero essere sviluppati interventi educativi per fornire ai caregiver gli strumenti per identificare e utilizzare informazioni sui farmaci legittime.
Abstract/Sommario: Gli individui con sindrome di Down (DS) hanno capacità motorie generali ridotte rispetto agli individui con sviluppo tipico (TD). L'obiettivo è quello di acquisire conoscenze su come i giovani adulti con DS apprendono e conservano nuove abilità motorie. Sono stati reclutati un gruppo di DS e un gruppo di TD di pari età. I partecipanti si sono esercitati in un compito di accuratezza visuomotoria (VATT) in sette blocchi. Gli effetti online e offline della pratica sono stati valutati sull ...; [Leggi tutto...]
Gli individui con sindrome di Down (DS) hanno capacità motorie generali ridotte rispetto agli individui con sviluppo tipico (TD). L'obiettivo è quello di acquisire conoscenze su come i giovani adulti con DS apprendono e conservano nuove abilità motorie. Sono stati reclutati un gruppo di DS e un gruppo di TD di pari età. I partecipanti si sono esercitati in un compito di accuratezza visuomotoria (VATT) in sette blocchi. Gli effetti online e offline della pratica sono stati valutati sulla base di test di performance motoria al basale immediati e di mantenimento a 7 giorni. Il gruppo TD ha ottenuto risultati migliori rispetto al gruppo DS in tutti i blocchi. Entrambi i gruppi hanno migliorato la performance online del VATT dal basale al mantenimento immediato, senza differenze nell'effetto online tra i gruppi. È stata osservata una differenza significativa tra i gruppi nell'effetto offline, in quanto le prestazioni del gruppo DS a 7 giorni di mantenimento erano uguali a quelle del mantenimento immediato, mentre nel gruppo TD è stata riscontrata una diminuzione delle prestazioni offline. L'accuratezza della forza visuomotoria del pizzico è inferiore negli adulti con DS rispetto ai TD. Tuttavia, gli adulti con DS mostrano significativi miglioramenti online delle prestazioni con la pratica motoria, simili ai cambiamenti osservati per i TD. Inoltre, gli adulti con DS dimostrano un consolidamento offline dopo l'apprendimento motorio che porta a significativi effetti di ritenzione.
