Abstract/Sommario: Le Nazioni Unite hanno dichiarato che le persone con disabilità dovrebbero essere messe in condizione di vivere nel modo più indipendente possibile, poiché l'indipendenza è correlata a una migliore qualità della vita. Di conseguenza, i servizi devono disporre di strumenti di misurazione comuni e validati per la valutazione dei diversi livelli di necessità di supporto personale, al fine di promuovere le capacità di vita indipendente. Il nostro obiettivo è stato quello di creare e valida ...; [Leggi tutto...]
Le Nazioni Unite hanno dichiarato che le persone con disabilità dovrebbero essere messe in condizione di vivere nel modo più indipendente possibile, poiché l'indipendenza è correlata a una migliore qualità della vita. Di conseguenza, i servizi devono disporre di strumenti di misurazione comuni e validati per la valutazione dei diversi livelli di necessità di supporto personale, al fine di promuovere le capacità di vita indipendente. Il nostro obiettivo è stato quello di creare e validare la Adult Independence Living Measurement Scale (AILMS) per valutare le abilità personali considerate fondamentali per una vita indipendente nelle persone adulte con disabilità intellettiva e dello sviluppo. L'AILMS è un breve strumento di valutazione valutato dagli informatori, composto da 19 item (obiettivi) riguardanti le abilità più importanti legate alla vita indipendente. Il punteggio totale dell'AILMS è direttamente proporzionale al grado di indipendenza, con punteggi che vanno da 19 a 76. La nostra validazione è uno studio multicentrico a cui hanno partecipato 243 soggetti, 110 femmine e 123 maschi, con un'età mediana di 37 anni e un range interquartile (IQR) di 18 anni. Tutti i soggetti avevano una diagnosi di disabilità intellettiva associata a vari disturbi del neurosviluppo o condizioni sindromiche. L'AILMS presenta un'ampia gamma di punteggi, con un punteggio minimo di 21 e un massimo di 72. Non sono stati riscontrati effetti di fondo o di tetto per i punteggi di disabilità intellettiva. Non abbiamo riscontrato effetti di fondo o di tetto per il punteggio totale dell'AILMS. Il coefficiente α di Cronbach, basato sui 19 item dell'AILMS, indica un'elevata coerenza interna. Lo strumento dimostra un'ottima concordanza anche quando si confrontano i risultati presentati da due intervistatori diversi. Mostra anche un'eccellente stabilità temporale di 1 settimana, con coefficienti di correlazione intraclasse entrambi di 0,97. I punteggi totali dell'AILMS non differiscono per sesso o età, mentre si osservano differenze statisticamente significative tra persone con diversi livelli di gravità dell'ID. La validità convergente dell'AILMS è stata analizzata correlando i suoi punteggi totali con le versioni validate in Italia della Support Intensity Scale (SIS-I) e con i punteggi dell'Alzheimer Functional Assessment Tool (AFAST-I). Sono stati riscontrati forti coefficienti di correlazione inversa di Spearman (rs ) sia per l'indice di bisogno di supporto della SIS-I che per l'AFAST-I. I punteggi dei bisogni di supporto nei disturbi di salute eccezionali della SIS-I non sembrano correlati ai punteggi totali dell'AILMS, confermando la validità divergente della nuova scala. L'analisi fattoriale esplorativa rivela tre fattori sottostanti all'AILMS, con il fattore 1 che spiega il 51,2% della varianza totale, composto prevalentemente da nove attività quotidiane avanzate. L'AILMS ha buone proprietà psicometriche e facilità d'uso e può quindi essere una valida aggiunta agli attuali strumenti valutati dagli informatori per lo screening e la valutazione delle abilità di vita indipendente delle persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo.
Abstract/Sommario: Una ridotta forma fisica è un fattore di rischio per le malattie cardiovascolari (CVD) nella popolazione generale. Tuttavia, generalizzare questi risultati agli adulti anziani con disabilità intellettiva (ID) potrebbe essere inappropriato, dati i loro preesistenti bassi livelli di forma fisica e l'alta prevalenza di co-morbilità. Pertanto, l'obiettivo di questo studio è indagare la differenza di forma fisica tra gli adulti anziani con ID con e senza CVD. Sono stati utilizzati i dati di ...; [Leggi tutto...]
Una ridotta forma fisica è un fattore di rischio per le malattie cardiovascolari (CVD) nella popolazione generale. Tuttavia, generalizzare questi risultati agli adulti anziani con disabilità intellettiva (ID) potrebbe essere inappropriato, dati i loro preesistenti bassi livelli di forma fisica e l'alta prevalenza di co-morbilità. Pertanto, l'obiettivo di questo studio è indagare la differenza di forma fisica tra gli adulti anziani con ID con e senza CVD. Sono stati utilizzati i dati di base di una coorte di adulti anziani con ID da borderline a profonda (studio HA-ID). Lo stato CVD (malattia coronarica, insufficienza cardiaca, ictus) è stato ottenuto dalle cartelle cliniche. Sono state misurate l'idoneità cardiorespiratoria (test incrementale del cammino a navetta di 10 m), la velocità di andatura comoda e veloce (su una distanza di 5 m) e la forza di presa (dinamometro manuale). Sono stati utilizzati modelli di regressione lineare multivariabile per studiare l'associazione tra questi componenti della forma fisica e la presenza di CVD, aggiustati per le caratteristiche dei partecipanti. Dei 684 partecipanti, 78 (11,4%) erano affetti da CVD. I partecipanti con CVD hanno ottenuto punteggi inferiori per quanto riguarda l'idoneità cardiorespiratoria, la velocità di andatura comoda e la velocità di andatura veloce. Non sono state riscontrate differenze significative per quanto riguarda la forza di presa. Gli anziani con CVD presentano livelli di forma fisica significativamente più bassi rispetto a quelli senza CVD, tranne che per la forza di presa. È necessaria una ricerca longitudinale per indagare la causalità.
Abstract/Sommario: Gli stili genitoriali svolgono un ruolo cruciale nello sviluppo dei bambini. Tuttavia, gli approcci alla genitorialità dei bambini con disabilità intellettiva (ID) al di fuori delle culture occidentali sono stati poco esaminati. Questo studio ha confrontato gli stili genitoriali auto-riferiti delle madri cinesi di bambini con e senza ID e ha esaminato alcuni fattori che potrebbero essere correlati. Le madri cinesi di bambini con ID e le madri di bambini a sviluppo tipico hanno compilat ...; [Leggi tutto...]
Gli stili genitoriali svolgono un ruolo cruciale nello sviluppo dei bambini. Tuttavia, gli approcci alla genitorialità dei bambini con disabilità intellettiva (ID) al di fuori delle culture occidentali sono stati poco esaminati. Questo studio ha confrontato gli stili genitoriali auto-riferiti delle madri cinesi di bambini con e senza ID e ha esaminato alcuni fattori che potrebbero essere correlati. Le madri cinesi di bambini con ID e le madri di bambini a sviluppo tipico hanno compilato misure del loro stile genitoriale, dello stress genitoriale, del senso di competenza genitoriale e del supporto familiare. Entrambi i gruppi hanno dichiarato livelli simili di genitorialità autoritaria, ma le madri di bambini con ID avevano maggiori probabilità di adottare strategie allineate con la genitorialità autoritaria. Per le madri del gruppo ID, il supporto familiare moderava gli effetti dello stress genitoriale e del senso di competenza genitoriale sulla genitorialità autoritaria. Lo stress genitoriale e il senso di competenza genitoriale, rispettivamente, hanno predetto la genitorialità autoritaria per le madri di bambini con e senza ID. Questo studio evidenzia l'importanza di ridurre lo stress genitoriale, rafforzare il senso di competenza genitoriale e fornire supporto alla famiglia per promuovere stili genitoriali ottimali per le madri cinesi di bambini con ID.
Abstract/Sommario: La teleassistenza (cioè l'uso della tecnologia a distanza) è diffusa in molti campi. Sebbene il suo utilizzo per il supporto comportamentale alle persone con disabilità intellettiva o dello sviluppo (IDD) stia emergendo, non ci sono studi noti che esaminino le percezioni degli stakeholder al riguardo. È stata condotta una consultazione Delphi a quattro turni con 11 professionisti e sei assistenti familiari di bambini con IDD per generare consenso su ciò che influenzerebbe l'uso della t ...; [Leggi tutto...]
La teleassistenza (cioè l'uso della tecnologia a distanza) è diffusa in molti campi. Sebbene il suo utilizzo per il supporto comportamentale alle persone con disabilità intellettiva o dello sviluppo (IDD) stia emergendo, non ci sono studi noti che esaminino le percezioni degli stakeholder al riguardo. È stata condotta una consultazione Delphi a quattro turni con 11 professionisti e sei assistenti familiari di bambini con IDD per generare consenso su ciò che influenzerebbe l'uso della teleassistenza per il supporto comportamentale da parte dei partecipanti. I dati sono stati raccolti prima della pandemia di coronavirus. Trentasei voci hanno raggiunto il consenso per i professionisti (26 vantaggi e 10 svantaggi/barriere) e 22 per gli assistenti familiari (8 vantaggi e 14 svantaggi/barriere). Anche per gli svantaggi/barriere è stata identificata una serie di soluzioni. I partecipanti erano disposti a utilizzare la teleassistenza per il supporto comportamentale. Tuttavia, gli svantaggi/barriere devono essere affrontati e sono necessarie linee guida sull'uso della teleassistenza in questo campo. Riportiamo una serie di raccomandazioni pratiche, tra cui la combinazione della teleassistenza con il supporto di persona, laddove possibile, l'incorporazione di tecnologie video e la considerazione delle prospettive e della fiducia dei clienti nelle metodologie di teleassistenza.
Abstract/Sommario: Nella popolazione generale, una bassa autostima è stata collegata a una peggiore salute mentale e fisica. Questa revisione sistematica della letteratura mirava a riassumere e valutare i risultati degli studi che hanno esaminato l'autostima negli adulti con disabilità intellettiva e i legami con gli esiti della salute mentale. È stata condotta una ricerca sistematica su PsycINFO, Web of Science e CINAHL per identificare gli studi pubblicati tra il 1990 e il 2021. Gli studi sono stati va ...; [Leggi tutto...]
Nella popolazione generale, una bassa autostima è stata collegata a una peggiore salute mentale e fisica. Questa revisione sistematica della letteratura mirava a riassumere e valutare i risultati degli studi che hanno esaminato l'autostima negli adulti con disabilità intellettiva e i legami con gli esiti della salute mentale. È stata condotta una ricerca sistematica su PsycINFO, Web of Science e CINAHL per identificare gli studi pubblicati tra il 1990 e il 2021. Gli studi sono stati valutati utilizzando lo strumento QualSyst. Sono stati identificati 26 articoli, di cui due studi sono stati eliminati dalla revisione a causa della bassa qualità. Gli studi hanno riportato prove contrastanti riguardo ai livelli di autostima rispetto alla popolazione generale. L'impegno nelle attività sembra essere collegato a un'autostima positiva, mentre la percezione di eventi di vita interpersonali negativi come aventi un impatto negativo è associata a una minore autostima. È stata dimostrata la co-occorrenza di bassa autostima e depressione, ma nessuno studio ha esaminato la relazione tra autostima e ansia. Gli studi esaminati hanno fornito prove contrastanti sui livelli di autostima in questa popolazione, suggerendo che fattori come l'impegno nella vita erano correlati a una maggiore autostima e dimostrando la co-occorrenza di bassa autostima e depressione. Tuttavia, non sono ancora stati identificati chiari nessi causali e sono necessarie ulteriori ricerche che utilizzino disegni longitudinali per rispondere alle domande sulla traiettoria.
Abstract/Sommario: È dimostrato che i farmaci psicotropi sono prescritti in eccesso e utilizzati in modo eccessivo per gestire comportamenti preoccupanti per le persone con disabilità intellettiva. Gli operatori di sostegno alla disabilità e il personale di supporto mancano di istruzione e formazione sulla somministrazione e sulla sicurezza dell'uso di farmaci psicotropi. Questo studio ha voluto testare l'applicabilità e l'efficacia preliminare di SPECTROM, un programma di formazione sviluppato nel Regno ...; [Leggi tutto...]
È dimostrato che i farmaci psicotropi sono prescritti in eccesso e utilizzati in modo eccessivo per gestire comportamenti preoccupanti per le persone con disabilità intellettiva. Gli operatori di sostegno alla disabilità e il personale di supporto mancano di istruzione e formazione sulla somministrazione e sulla sicurezza dell'uso di farmaci psicotropi. Questo studio ha voluto testare l'applicabilità e l'efficacia preliminare di SPECTROM, un programma di formazione sviluppato nel Regno Unito, in un contesto australiano. La formazione comprende due parti: Il modulo 1 comprende i farmaci psicotropi, il loro uso e i loro effetti collaterali. Il modulo 2 si concentra sugli interventi non farmacologici per sostenere le persone con comportamenti preoccupanti. Trentatré partecipanti hanno frequentato il corso di formazione e hanno completato le indagini pre e post formazione sul Psychotropic Knowledge Questionnaire e sulla Management of Aggression and Violence Attitude Scale-Revised in quattro momenti: prima della formazione, 2 settimane, 3 mesi e 5 mesi dopo la formazione. I punteggi del questionario sulle conoscenze psicotrope hanno mostrato un miglioramento statisticamente significativo in tutti i momenti successivi al training (P < 0,05). I punteggi della Management of Aggression and Violence Attitude Scale-Revised erano elevati prima del training e non sono cambiati significativamente in nessuno dei momenti di indagine successivi al training. Un questionario di feedback successivo alla formazione, della durata di 2 settimane, ha evidenziato un accordo dell'80% sul fatto che il programma di formazione fosse appropriato, utile e valido. Solo il 36% dei partecipanti ha completato i questionari in tutti i momenti. La formazione SPECTROM ha aumentato le conoscenze del personale sui farmaci psicotropi, ma la perdita di partecipanti è stata elevata. Sono necessari un ulteriore perfezionamento dell'applicabilità del training al contesto australiano e una valutazione della fattibilità dell'implementazione e del rapporto clinico e di costo-efficacia del programma.
