Abstract/Sommario: I genitori di 28 bambini e di un giovane adulto con sindrome CHARGE hanno partecipato a un'indagine sui fattori legati allo sviluppo della comunicazione. Le informazioni sono state ottenute tramite un questionario e un'intervista di follow-up. Ai genitori è stato chiesto di (1) specificare la modalità primaria di comunicazione del figlio, (2) giudicare l'importanza degli effetti dei disturbi fisici, dei deficit sensoriali e del comportamento sullo sviluppo e sulla comunicazione, (3) f ...; [Leggi tutto...]
I genitori di 28 bambini e di un giovane adulto con sindrome CHARGE hanno partecipato a un'indagine sui fattori legati allo sviluppo della comunicazione. Le informazioni sono state ottenute tramite un questionario e un'intervista di follow-up. Ai genitori è stato chiesto di (1) specificare la modalità primaria di comunicazione del figlio, (2) giudicare l'importanza degli effetti dei disturbi fisici, dei deficit sensoriali e del comportamento sullo sviluppo e sulla comunicazione, (3) fornire un elenco delle condizioni e dei disturbi del figlio e (4) fornire informazioni sugli interventi relativi alla comunicazione e all'istruzione. Il 39% dei partecipanti (11/28) non utilizzava il linguaggio simbolico per comunicare. I risultati suggeriscono che i fattori che interessano la maggior parte dei partecipanti - disturbi fisici, perdita della vista e dell'udito - possono influire negativamente sulla capacità di comunicazione. Tuttavia, questi fattori non hanno precluso lo sviluppo del linguaggio simbolico. I fattori correlati allo sviluppo del linguaggio simbolico sono stati il successo nel trattamento della perdita dell'udito con l'amplificazione, la capacità di camminare in modo indipendente e la formazione alla comunicazione iniziata entro i 3 anni di età. Vengono discussi anche altri fattori che possono essere correlati allo sviluppo del linguaggio simbolico.
Abstract/Sommario: L'articolo presenta i risultati di un questionario inviato a famiglie europee con bambini diagnosticati con la sindrome di Charge, una sindrome genetica di cui si conosce ancora poco. Proprio per raccogliere informazioni sulle caratteristiche comportamentali ed evolutive, gli autori hanno cercato di realizzare uno strumento di rilevazione che cogliesse informazioni sulla salute, sulle abilità motorie e sensoriali. Con i 71 questionari ritornati è stato possibile formulare delle prime t ...; [Leggi tutto...]
L'articolo presenta i risultati di un questionario inviato a famiglie europee con bambini diagnosticati con la sindrome di Charge, una sindrome genetica di cui si conosce ancora poco. Proprio per raccogliere informazioni sulle caratteristiche comportamentali ed evolutive, gli autori hanno cercato di realizzare uno strumento di rilevazione che cogliesse informazioni sulla salute, sulle abilità motorie e sensoriali. Con i 71 questionari ritornati è stato possibile formulare delle prime tabelle che non sono certo esaustive, ma sufficientemente indicative. Gli autori hanno anche tenuto presente le esperienze di associazioni nazionali e in particolare ringraziano David Levey di SENSE, Patrizia Ceccarani della Lega del Filo d'Oro e Pilar Gomez di ONCE per il loro interesse e il contributo.
