Damen, Godelieve W. J. A.
Abstract/Sommario: Quanti hanno la sindrome di Usher affrontano una serie particolare di difficoltà per mantenere la loro indipendenza quando peggiorano la vista e l'udito. Tre diversi tipi di Usher (I, II e III) si distinguono per differenze di insorgenza, degenerazione e gravità della perdita dell'udito e dalla presenza o assenza di problemi di equilibrio. In questo studio 93 pazienti Usher di sette paesi europei hanno compilato un questionario sul mantenimento dell'indipendenza (60 pazienti di tipo I, ...; [Leggi tutto...]
Quanti hanno la sindrome di Usher affrontano una serie particolare di difficoltà per mantenere la loro indipendenza quando peggiorano la vista e l'udito. Tre diversi tipi di Usher (I, II e III) si distinguono per differenze di insorgenza, degenerazione e gravità della perdita dell'udito e dalla presenza o assenza di problemi di equilibrio. In questo studio 93 pazienti Usher di sette paesi europei hanno compilato un questionario sul mantenimento dell'indipendenza (60 pazienti di tipo I, 25 pazienti di tipo II, quattro pazienti di tipo III e quattro pazienti di tipo sconosciuto). Vengono presentati i risultati degli Usher di tipo I e II. Seguendo la definizione nordica di mantenere l'indipendenza nella cecità, vengono studiati tre settori: accesso all'informazione, comunicazione e mobilità. Le variabili di ricerca in questo studio sono: età e tipo di Usher, considerato perdita dell'udito e numero di problemi alla vista correlati alla retinite pigmentosa. Le persone Usher di tipo I tendono ad avere bisogno di più aiuto rispetto agli Usher di tipo II e la quantità di aiuto di cui
hanno bisogno aumenta quando invecchiano o quando si considera che la perdita dell'udito peggiora. Non sono stati osservati schemi nei risultati per il numero di problemi alla vista correlati alla retinite pigmentosa.
