Abstract/Sommario: La sindrome di Usher è la causa più comune di sordocecità in tutto il mondo. I bambini nascono con perdita dell'udito e sviluppano perdita della vista nei primi anni di vita. Si stima che colpisca da 3 a 6 persone ogni 100.000. Un ostacolo al coinvolgimento e alla partecipazione delle persone non vedenti nella ricerca è l'accesso alle informazioni in formati appropriati. Gli individui hanno diversi gradi di vista e problemi di udito, il che significa che non esiste una soluzione mirata ...; [Leggi tutto...]
La sindrome di Usher è la causa più comune di sordocecità in tutto il mondo. I bambini nascono con perdita dell'udito e sviluppano perdita della vista nei primi anni di vita. Si stima che colpisca da 3 a 6 persone ogni 100.000. Un ostacolo al coinvolgimento e alla partecipazione delle persone non vedenti nella ricerca è l'accesso alle informazioni in formati appropriati. Gli individui hanno diversi gradi di vista e problemi di udito, il che significa che non esiste una soluzione mirata per supportare le esigenze di comunicazione di tutte le persone. Alcune ricerche hanno dimostrato che gravi disabilità visive e uditive sono utilizzate come criteri di esclusione. Questa esclusione può estendersi alle attività di coinvolgimento. Otto persone, tra cui cinque persone con sindrome di Usher, hanno partecipato a un gruppo di discussione. Si è cercato di identificare cosa considerare quando si cerca di migliorare l'esperienza di prendere parte a una discussione con persone non vedenti. Tra i collaboratori, due persone hanno fatto uso dell'interpretazione standard della lingua dei segni britannica. I collaboratori hanno messo in evidenza le limitazioni associate alla lettura delle labbra come stanchezza e problemi di vista, nonché la necessità di formati aggiuntivi come la sintesi vocale e testi ad alto contrasto (ad esempio testo nero con sfondo giallo) con stampe grandi (18 punto e sopra), caratteri sans-serif (es. Arial). Gran parte delle discussioni ha riguardato l'importanza di comprendere il supporto emotivo per le persone non vedenti e la loro famiglia. Ciò include consulenza, sostegno tra pari e facilitatori sensibili e consapevoli delle attività di coinvolgimento. La gamma e la natura specifica dei metodi di comunicazione e delle offerte di sostegno da cui dipendono le persone non vedenti sono ampie e richiedono ai ricercatori e ai professionisti di contattare prima i partecipanti, al fine di personalizzare adeguatamente gli approcci e mettere in atto il supporto più adatto. Grazie a questo gruppo di discussione, abbiamo sviluppato considerazioni per supportare l'inclusione di persone non vedenti nelle conversazioni, integrata con il contributo della Organizzazione SENSE.
