Abstract/Sommario: Gli individui con la malattia di Stargardt, una rara malattia degli occhi, affrontano difficoltà uniche nella vita quotidiana. Tuttavia, la letteratura sugli effetti psicologici, sulle potenziali aree di intervento e sulla cura è scarsa. Questo studio ha esplorato questi domini con un nuovo approccio. Sono stati valutati i saggi di scrittura espressiva di 22 partecipanti con malattia di Stargardt. I partecipanti hanno rivelato frustrazione per il processo di diagnosi, perdita di indipe ...; [Leggi tutto...]
Gli individui con la malattia di Stargardt, una rara malattia degli occhi, affrontano difficoltà uniche nella vita quotidiana. Tuttavia, la letteratura sugli effetti psicologici, sulle potenziali aree di intervento e sulla cura è scarsa. Questo studio ha esplorato questi domini con un nuovo approccio. Sono stati valutati i saggi di scrittura espressiva di 22 partecipanti con malattia di Stargardt. I partecipanti hanno rivelato frustrazione per il processo di diagnosi, perdita di indipendenza, imbarazzo sociale, incomprensione e impatto sulla vita personale e professionale. Le esperienze positive includevano strategie di coping efficaci e reti di supporto sociale. Questo studio fornisce informazioni sui vantaggi dell'analisi di saggi prodotti in interventi di scrittura espressiva tra popolazioni poco studiate. I risultati suggeriscono che la comunicazione tra professionisti, pazienti e la loro famiglia è importante soprattutto durante la diagnosi. La ricerca futura e gli operatori sanitari potrebbero incorporare questi risultati nello sviluppo di interventi per costruire sistemi di supporto dei pazienti ed educare i pazienti e le famiglie sulle problematiche uniche di questa malattia rara.
