Abstract/Sommario: Nel luglio del 1997 a Madrid è stato costituito il gruppo di studio sulla sindrome di Usher e nell'anno successivo sono stati organizzati due incontri internazionali finalizzati ad uniformare gli interventi, scambiare le informazioni e realizzare la struttura nel nuovo network. L'articolo analizza alcuni aspetti sui possibili sviluppi e sulle future attività.