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Abstract/Sommario: Un voluto dal Presidente Nicitra e dal Presidente d'onore, Francesco Lo Trovato, in cui non soltanto si ripercorre la storia dell'AIAS, ma si dà spazio ad ogni singola Sezione, raccontando ciò che facciamo in tutta Italia e i nostri progetti per il futuro. Sentiamo questo come il tempo della maturità, che ci pone sfide fondamentali. Sfide che ci richiamano anche al coraggio di affrontare il difficile tema della 'fine della vita', senza voltare lo sguardo altrove e senza la presunzione ...; [Leggi tutto...] Un voluto dal Presidente Nicitra e dal Presidente d'onore, Francesco Lo Trovato, in cui non soltanto si ripercorre la storia dell'AIAS, ma si dà spazio ad ogni singola Sezione, raccontando ciò che facciamo in tutta Italia e i nostri progetti per il futuro. Sentiamo questo come il tempo della maturità, che ci pone sfide fondamentali. Sfide che ci richiamano anche al coraggio di affrontare il difficile tema della 'fine della vita', senza voltare lo sguardo altrove e senza la presunzione di rendere universali il nostro pensiero e/o le nostre scelte. Per queste ragioni, abbiamo ricercato spazi di pensiero aperti, utili a ragionare intorno alle cose e dentro cui, ciascun partecipante, potrà interrogarsi e trovare la sua attribuzione di senso”.

Abstract/Sommario: Per programmare l’intervento educativo e dare supporto nelle situazioni di post-lutto e di preparazione alla fine della vita, è necessario avere una maggiore consapevolezza di come le persone con disabilità intellettiva comprendono della morte e del morire. Precedenti ricerche suggeriscono che gli adulti con disabilità intellettiva hanno una limitata comprensione (sprazzi) delle componenti di base biologiche della morte, inoltre, il rapporto tra la comprensione biologica di come funzio ...; [Leggi tutto...] Per programmare l’intervento educativo e dare supporto nelle situazioni di post-lutto e di preparazione alla fine della vita, è necessario avere una maggiore consapevolezza di come le persone con disabilità intellettiva comprendono della morte e del morire. Precedenti ricerche suggeriscono che gli adulti con disabilità intellettiva hanno una limitata comprensione (sprazzi) delle componenti di base biologiche della morte, inoltre, il rapporto tra la comprensione biologica di come funziona il corpo e la concettualizzazione della morte rimane inesplorato in questa popolazione. Trenta persone con deficit intellettivo sono state intervistate per valutare la loro conoscenza della funzione del corpo umano e la loro comprensione del concetto di morte. Utilizzando le immagini, ai partecipanti è stato chiesto se avevano familiarità con gli organi interni, di spiegare la funzione delle varie parti del corpo e quali conseguenze comportavano la loro mancanza o cattivo funzionamento. I partecipanti che hanno associato 'vita' o 'non morire', all'obiettivo delle funzioni del corpo sono stati classificati come teorizzatori della vita. Inoltre, ai partecipanti è stato chiesto sulle cause di morte, se tutte le cose muoiono e quale fosse la condizione del corpo dopo la morte. I risultati confermano gli studi precedenti e suggeriscono che la comprensione della morte in questa popolazione varia da parziale a piena comprensione ed è associata al livello di deficit intellettivo. Inoltre, la comprensione della morte è stata positivamente correlata con i punteggi totali del gruppo dei teorizzatori della vita, che hanno capito che le parti del corpo hanno il compito di mantenere in vita e sono stati anche più sottili nel ragionamento sulla comprensione della morte.

Abstract/Sommario: Per valutare le caratteristiche nella progressione naturale della malattia infantile di Pompe, gli autori hanno condotto un esame retrospettivo su 168 pazienti con deficit di acido α-glucosidasi e insorgenza di sintomi nei 12 mesi di età. Utilizzando la Kaplan-Meier analisi del tempo di sopravvivenza totale e senza ventilatore si è indagato sui rischi proporzionali di Cox dei fattori di mortalità. L'età mediana all'insorgenza del sintomo era di 2,0 mesi (range da 0 a 12 mesi), 4,7 mesi ...; [Leggi tutto...] Per valutare le caratteristiche nella progressione naturale della malattia infantile di Pompe, gli autori hanno condotto un esame retrospettivo su 168 pazienti con deficit di acido α-glucosidasi e insorgenza di sintomi nei 12 mesi di età. Utilizzando la Kaplan-Meier analisi del tempo di sopravvivenza totale e senza ventilatore si è indagato sui rischi proporzionali di Cox dei fattori di mortalità. L'età mediana all'insorgenza del sintomo era di 2,0 mesi (range da 0 a 12 mesi), 4,7 mesi alla diagnosi (range: prenatale a 4,2 mesi), 5,9 mesi al primo supporto per il ventilatore (range da 0,1 a 31,1 mesi) e 8,7 mesi per la morte (Range da 0,3 a 73,4 mesi). I tassi di sopravvivenza a 12 mesi di età erano del 25,7% in totale e 16,9% senza ventilatori. A 18 mesi 12,3% e 6,7%. Cardiomegalia (92%), ipotonia (88%), cardiomiopatia (88%), ansia respiratoria (78%), debolezza muscolare (63%) e difficoltà di alimentazione (57%). L'analisi covariata multipla ha confermato che l'inizio del sintomo iniziale ha aumentato il rischio di morte precoce. Nonostante i frequenti interventi terapeutici, la malattia di Pompe infantile è ancora letale.

Abstract/Sommario: La nostra conoscenza e comprensione del dolore è andata via via crescendo negli ultimi anni. Sappiamo quanto incida il lutto e la perdita anche nelle persone con deficit intellettivo e gli autori hanno condotto una ricerca in tal senso sulla letteratura esistente interessandosi particolarmente di quegli adulti che presentano anche problemi psichiatrici. Sembrerebbe che la morte e la perdita sortiscano effetti diversi su queste persone, infatti nel primo caso si riscontrano aumenti di d ...; [Leggi tutto...] La nostra conoscenza e comprensione del dolore è andata via via crescendo negli ultimi anni. Sappiamo quanto incida il lutto e la perdita anche nelle persone con deficit intellettivo e gli autori hanno condotto una ricerca in tal senso sulla letteratura esistente interessandosi particolarmente di quegli adulti che presentano anche problemi psichiatrici. Sembrerebbe che la morte e la perdita sortiscano effetti diversi su queste persone, infatti nel primo caso si riscontrano aumenti di depressione e ansia con alterazione del comportamento.

Abstract/Sommario: Precedenti studi hanno evidenziato l'associazione tra lutto familiare ed insorgenza di aggressività o psicopatologie in persone con disabilità intellettive. Invece non sono stati messi in evidenza i sintomi specifici del dolore e gli autori indagano sulla relazione tra dolore particolare ed esperienza del lutto. Sono stati utilizzati un questionario per la storia del lutto ed un rilevatore specifico del dolore su un gruppo di assistenti di persone con deficit intellettivo medio. I dati ...; [Leggi tutto...] Precedenti studi hanno evidenziato l'associazione tra lutto familiare ed insorgenza di aggressività o psicopatologie in persone con disabilità intellettive. Invece non sono stati messi in evidenza i sintomi specifici del dolore e gli autori indagano sulla relazione tra dolore particolare ed esperienza del lutto. Sono stati utilizzati un questionario per la storia del lutto ed un rilevatore specifico del dolore su un gruppo di assistenti di persone con deficit intellettivo medio. I dati ottenuti dal confronto con un gruppo di controllo ha evidenziato che questa popolazione esibisce specifici sintomi del dolore successivi alla morte di un genitore con sensibilità più elevata della media.

Abstract/Sommario: L'articolo tratta della malattia oncologica in stadio avanzato, la quale rappresenta una condizione di crisi molto profonda, a livello biologico e a livello esistenziale, in quanto oltre a comportare disagio e sofferenza, interrompe quello che è il ritmo abituale di vita di una persona (alterando il rapporto con sé stessa e con gli altri). Tutto ciò comporta una grande angoscia e un presagio di morte; il progressivo deperimento fisico porta a diverse complicanze sia di natura organica ...; [Leggi tutto...] L'articolo tratta della malattia oncologica in stadio avanzato, la quale rappresenta una condizione di crisi molto profonda, a livello biologico e a livello esistenziale, in quanto oltre a comportare disagio e sofferenza, interrompe quello che è il ritmo abituale di vita di una persona (alterando il rapporto con sé stessa e con gli altri). Tutto ciò comporta una grande angoscia e un presagio di morte; il progressivo deperimento fisico porta a diverse complicanze sia di natura organica e sia di natura psicologica. E' in questo quadro che, le cure palliative rappresentano l'unica cura attiva e globale prestata al paziente (a alla famiglia), quando quest'ultimo con la sua malattia non risponde più alle terapie finalizzate alla guarigione. Queste cure non hanno lo scopo di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità di vita fino alla fine. Saper accompagnare una persona in questa fase della vita è un esercizio di consapevolezza dello stare in relazione; quindi, la vicinanza a chi muore coinvolge, appunto, la sfera di questa relazione e non è solo un evento clinico.

Abstract/Sommario: E' scomparso all'età di 87 anni uno dei fondatori della Lega del Filo d'Oro, personaggio di notevole valore nella comunità osimana e non solo; proprio, in occasione dei 50 anni dalla fondazione dell'Associazione egli raccontò come nacque l'idea di tale istituzione, divenuta poi con D.P.R del 1967 ente morale. L'articolo riporta anche l'ultima intervista a Marabini che nel marzo del 1978 con Decreto Pontificio venne ridotto allo stato laico (era prima sacerdote), e di conseguenza libero ...; [Leggi tutto...] E' scomparso all'età di 87 anni uno dei fondatori della Lega del Filo d'Oro, personaggio di notevole valore nella comunità osimana e non solo; proprio, in occasione dei 50 anni dalla fondazione dell'Associazione egli raccontò come nacque l'idea di tale istituzione, divenuta poi con D.P.R del 1967 ente morale. L'articolo riporta anche l'ultima intervista a Marabini che nel marzo del 1978 con Decreto Pontificio venne ridotto allo stato laico (era prima sacerdote), e di conseguenza libero da ogni impegno e dovere con la Chiesa.

Abstract/Sommario: La morte di un bambino disabile rappresenta una situazione particolare per i familiari, soprattutto per i fratelli, che ricevono meno attenzione da parte dei servizi. L'articolo presenta il lavoro condotto con interviste sulle esperienze e il vissuto di fratelli e sorelle di bambini con danno cerebrale. Vengono evidenziate le implicazioni nelle relazioni con i pari, nelle scelte professionali e nei loro adattamenti psicologici.

Abstract/Sommario: Il libro è rivolto a quanti hanno sperimentato diversi tipi di perdita: una morte improvvisa, un incidente sul lavoro o stradale, un suicidio, una morte dovuta alla violenza, altri tipi di distacco, quali abbandono coniugale, malattia cronica e così via. C'è chi riesce a gestire con le proprie forze una vita cambiata e chi resta nello smarrimento; chi cerca l'aiuto di uno psicologo o un sacerdote e chi sana il cuore ferito attraverso la condivisione con altre persone provate da dolori ...; [Leggi tutto...] Il libro è rivolto a quanti hanno sperimentato diversi tipi di perdita: una morte improvvisa, un incidente sul lavoro o stradale, un suicidio, una morte dovuta alla violenza, altri tipi di distacco, quali abbandono coniugale, malattia cronica e così via. C'è chi riesce a gestire con le proprie forze una vita cambiata e chi resta nello smarrimento; chi cerca l'aiuto di uno psicologo o un sacerdote e chi sana il cuore ferito attraverso la condivisione con altre persone provate da dolori analoghi. Per questo la nascita di gruppi di mutuo aiuto per persone in lutto è divenuta una risorsa sociale importante per affrontare insieme ad altri il cammino della guarigione, rompendo le barriere della paura o della vergogna. Il poter condividere la propria vulnerabilità con persone che si sintonizzano con il linguaggio del lutto previene l'insorgere di stress e di problemi emozionali. Gli itinerari proposti illustrano la mappa di un viaggio che intende aiutare ad uscire gradualmente dal labirinto del dolore e a ricostruire la vita attraverso la forza che si sprigiona dal gruppo.

Abstract/Sommario: Il “lutto complicato” o “disturbo da sofferenza prolungata” richiama l'esperienza del disturbo da lutto complesso persistente nel tempo. Gli obiettivi di questo studio sono (1) esplorare i sintomi del lutto complicato associato al lutto genitoriale come auto-riferito da adulti con disabilità intellettive che hanno subito un lutto genitoriale e (2) condurre un esame iniziale di come i criteri del lutto peresistente si applicano a questo gruppo. Lo studio ha utilizzato il Complicated Gri ...; [Leggi tutto...] Il “lutto complicato” o “disturbo da sofferenza prolungata” richiama l'esperienza del disturbo da lutto complesso persistente nel tempo. Gli obiettivi di questo studio sono (1) esplorare i sintomi del lutto complicato associato al lutto genitoriale come auto-riferito da adulti con disabilità intellettive che hanno subito un lutto genitoriale e (2) condurre un esame iniziale di come i criteri del lutto peresistente si applicano a questo gruppo. Lo studio ha utilizzato il Complicated Grief Questionnaire - ID Self-Report somministrandolo a due gruppi, uno con esperienza di lutto genitoriale recente e l'altro no. I partecipanti erano 46 individui con deficit intellettivo, 30 (65%) dei quali avevano subito un lutto genitoriale nei 2 anni precedenti. La fascia di età era 23-67 anni. I risultati evidenziano la presenza di una serie di sintomi di lutto complicato nelle auto-segnalazioni degli individui, sebbene vi fossero alcune prove che i sintomi legati al disagio da separazione erano più evidenti. Un'analisi dei sintomi individuali ha mostrato modelli di rapporti più elevati tra il gruppo in lutto come ci si aspetterebbe. Confrontando il personale e le autovalutazioni, i criteri chiave hanno mostrato livelli più elevati di autovalutazioni nel gruppo in lutto. Questo studio ha dimostrato la capacità delle persone con disabilità intellettiva di auto-riferire l'esperienza personale di sintomi di dolore complicato, quando vengono utilizzati strumenti di valutazione appropriati e accessibili. Alcuni sintomi erano più evidenti tra gli individui in lutto (rispetto ai partecipanti non in lutto) e tendevano a derivare da criteri di sofferenza da separazione. Ciò può indicare la rilevanza di questi sintomi per le persone con deficit intellettivo e mettere in dubbio i criteri esistenti di valutazione in questa popolazione, con implicazioni cliniche per supportare queste persone che sperimentano una risposta al lutto più complicata.